Mathis de 0 à 6 mois

Mathis est né le 17 décembre 2002 à 06H00 à Nimes dans le Gard. C’est un bébé tout rose et en pleine forme (test APGAR 10/10). L’accouchement a été provoqué par la pose d’un gel. Le travail a été très vite et Mathis est sorti très vite. Peut être trop vite.

Le séjour à la maternité s’est bien passé, Mathis tétait le sein correctement, il régurgitait déjà mais celà n’est pas inquiétant.

A la sortie de la maternité, nous avions signalé que Mathis n’ouvrait pas l’oeil gauche

Tout commence….

Nous avons vu un ophtalmologue qui nous a dit que Mathis avait la paupière qui ne se relevait pas. Nous nous sommes alors dirigés vers le CHU de Montpellier pour rencontrer un professeur.

Diagnostic avec beaucoup de tact : notre fils a un ptosis (muscle releveur de la paupière déficient), il faut l’opérer en urgence sinon son oeil ne se développera pas et son cerveau non plus.

Mathis a été opéré le 21 janvier 2003. Il n’avait qu’un mois et sa petite vie se résumait déjà aux hopitaux.

Bien entendu avec toute l’inquiétude l’allaitement n’a pu continuer. De plus Mathis démontrait des difficultés à téter et régurgitait beaucoup.

Le suivi post opératoire a été remarquable tous les 15 jours nous allions à Montpellier pour que le professeur le regarde. Nous devions lui faire de la rééducation (orthoptie) de l’oeil. A cette époque nous ne savions pas que le mot rééducation prendrait une place importante dans la vie de notre petit Mathis.

Jusquà l’âge de 06 mois, Mathis a été très calme. C’était un enfant qui ne disait rien, il pleurait que très rarement, il n’avait jamais faim. Les gens nous disait que c’était bien d’avoir un enfant calme.Mais trop calme est ce normal ? A 04 mois, le pédiatre avait bien soulevé que Mathis ne se comportait pas comme les autres enfants. Il nous conseille d’aller voir un médecin en génétique pour avoir un avis. Bien entendu, nous n’avons pas suivi son conseil. Notre petit Mathis se porte bien, il a juste quelques soucis avec ses yeux.Et pourtant …A 06 mois, il a eu un bilan optalmologique qui a démontré que Mathis était hypermétrope et avait un léger strabisme. Notre petit Mathis devra porter des lunettes. Et alors !!!!

Mathis de 6 à 12 mois

Mes premières lunettes. Enfin, je découvre le monde et je commence à m’intéresser à ce qui est autour de moi.

A 8 mois. Nous revoyons le pédiatre et là je lui demande exactement ce qu’il pense de Mathis. Car pour moi la maman, Mathis n’est pas un enfant comme les autres. Il ne se développe pas correctement. Et pour manger, c’est toujours aussi laborieux. Et avec le peu qu’il arrive à manger, il le régurgite, il est souvent très encombré aussi.

Heureusement, nous étions assis quand il nous a dit : Mathis a peut être une myopathie, je vous envoie à Montpellier pour qu’il soit suivi par une équipe médicale spécialisée dans les maladies neuromusculaires .

 Quel choc nous avons reçu. Tout s’est écroulé autour de nous. Le rêve d’un second enfant parfait ne serait pas pour nous.

Bien entendu une rééducation motrice était nécessaire. Mais avant de trouver un kiné approprié aux difficultés de Mathis, le temps passait. Mais, nous avons bien fait d’attendre car celle que nous avons eu a été formidable avec Mathis et avec nous. Elle a su nous dire ce qu’il fallait qu’on fasse à la maison.

La répétition des exercices : plus tard nous comprendrons pourquoi c’est si important.

Début septembre 2003 :Rencontre avec les spécialistes. Pour eux Mathis n’a rien de musculaire c’est un problème situé ailleurs.(retard psychomoteur sévère, encéphalophathe), bien des termes que nous avons entendu et que nous entendrons encore, plus tard. Batterie d’examens proposés: EEG- EMG – PEA – PEV – IRM

Tous ces examens n’ont rien démontré et pourtant Mathis ne progresse pas comme il le devrait.

 Le point positif avec cette équipe, c’est qu’ils ont découvert que Mathis avait un très gros reflux gastro-oesophagien qui l’incommodait fortement.J’ai maintenant 09 mois, je ne tiens pas encore assis et mon dos est tout vouté.Les médecins ne savent toujours pas et décident de prendre la voie de la génétique .Quel bien grand mot !En attendant, je fais mes exercices, ma kiné est super et grâce à elle et à mes parents, je prends gout à la vie en jouant. Je sais me tourner du dos sur le côté et rouler d’un côté comme de l’autre. Bientôt j’arriverai à être assis.12 Mois.La médecine n’avance pas mais moi je me tiens assis. Bon d’accord sur la photo mon grand frère m’aide un peu mais je fais beaucoup d’effort pour y arriver.Mon reflux me gène de plus en plus, l’hiver je le passe à faire des clapping, tellement je suis encombré.Les médecins veulent attendre car c’est positionnel pour eux. En attendant, je dois prendre des tas de médicaments. C’est bien simple, une fois que j’ai tout avalé, je n’ai plus faim pour le reste.La vie nous a appris un très grand mot: PatienceVous avez vu, j’ai changé de lunettes. Et je continue d’être suivi pour mes yeux et ma vue s’améliore tout doucement.

Mathis de 1 à 2 ans:

Janvier 2004

Mes parents m’ont amené à Paris, à l’hopital Necker pour que je sois suivi par leurs médecins. La recherche génétique est enfin entreprise. Le traitement pour le reflux est à revoir car très inéfficace.

 Février 2004

Je rencontre un ostéopathe génial à Nice, (et oui j’aime bien voyager). C’est ma kiné qui le connait. Grace à lui, ma tête va devenir un peu plus ronde et je vais perdre l’assymétrie faciale qui me définissait.

J’ai subi en janvier 2004, une fibroscopie digestive pour voir si mon reflux était important ou non. Bien entendu qu’il était important mais les médecins ne voulaient pas opérer le reflux lui même, ils voulaient me faire manger avec une sonde dans l’estomac. Heureusement que mes parents ont eu le courage de dire NON. Car aujourd’hui je ne sais pas si j’aurai fait autant de progrès avec cette sonde dans le ventre. Prochaine étape quand les médecins vont juger utile de m’opérer.

Mars 2004 .

Progrès: stimulation journalière et rééducation avec la kiné et à la maison avec mes parents. Premier contact avec un centre d’aide médico social précoce pour avoir un suivi par une psychomotricienne et une orthophoniste à Nimes.

Je me tiens debout avec appuis et commence à faire un ou 2 pas. Je n’ai pas beaucoup de force n’y d’équilibre Mai 2004.

Je continue à faire des progrès mais mes parents se rendent compte que la rééducation qui m’est proposée n’est pas suffisante. Ils décident de déménager pour se rapprocher des grands centres médicaux. Nous préparons le déménagement pour Rosny sous Bois (93).

Enfin, les médecins décident de m’opérer de mon reflux. L’intervention se passe bien et je dois maintenant récupèrer.Je me tiens bien assis sans aucun maintien. La kiné me fait du bien et je récupère du tonus. Je ne vomis plus grace à mon opération. Je commence à me ré-alimenter avec plaisir mais les repas sont toujours difficiles car j’ai toujours peur que ça me fasse mal.Avec l’orthophoniste, ma maman travail sur ma bouche et la désensibilation de mon hyperesthésie.

Août 2004 :

Nous sommes arrivés en région Parisienne en Août. Malheureusement les centres de réeducations sont complets et je me retrouve sur les listes d’attente.Ma maman continue ma rééducation avec une kiné et une orthophoniste. Mais ce n’est pas suffisant.

Septembre 2004 :

Depuis notre arrivée en région parisienne nous avons revu différents médecins.

En génétique, les médecins ne savent toujours pas de quelle maladie il s’agit mais ils sont à peu près certains qu’il s’agit d’un défaut sur un chromosome.

Les recherches sont longues. Mais aujourd’hui nous savons que l’essentiel pour Mathis , c’est de se développer correctement. Et pour cela, il a besoin d’une prise en charge globale faisant intervenir plusieures spécilalités: Orthophonie, Kinésithérapie, Education, Psychomotricité…A notre grand désespoir, notre enfant est placé sur des listes d’attente interminable pour pouvoir accéder aux soins.

Octobre 2004

Nous ne pouvons attendre, Mathis a besoin maintenant et tout de suite d’une stimulation. Alors mes parents font des recherches et se renseignent sur une méthode de stimulation multi-sensorielle. Ils trouvent et après réflexion, mes parents m’inscrivent.Un autre périple nous attend….

Décembre 2004

Nous sommes en décembre et les fêtes de fin d’année approchent.J’ai fait de gros progrès depuis cet été.J’ai commencé par ramper et maintenant je marche à peu près à 4 pattes. Je me mets sur les genoux mais je ne m’appuie pas sur les mains mais sur mes avant bras.

Ma maman et la kiné font tout pour que j’y arrive. Pour le moment, je ne veux plus être debout. Je ne peux pas tout faire en même temps !!

Je mange de mieux en mieux mais les morceaux me font toujours peur ainsi que toute approche de ma bouche.

Tout doucement, nous avons préparé notre voyage à TOULOUSE (31) pour la fin janvier 2005, afin que je puisse rencontrer et commencer mon programme de stimulation multi-sensorielle.Tout ceci en coordination avec l’association dominique 31.

Ma maman a décidé de me laisser un peu de répit pendant les fêtes alors on reprendra le programme sérieusement et avec beaucoup d’obstination pour que ma bouche devienne un lieu de plaisir comme pour les autres enfants.

Macher, croquer, mastiquer, mordre ne sera plus un rêve et deviendra réalité.

Mathis de 2 à 3 ans:

Janvier 2005

Nous rencontrons la neuropédiatre de Necker. Pour elle, il peut s’agir d’une maladie génétique mais elle pense également à une petite lésion cérébrale. Pour confirmer tout cela, elle propose de refaire une IRM quand Mathis aura 2 ans 1/2. Nous la revoyons au mois de juillet.

Les 25 et 26 janvier, nous rencontrons Pédro et Maïté, les nouveaux thérapeutes de Mathis.

Février 2005

Après avoir rencontré Pédro et Maïté, nous avons installé petit à petit le programme. Pour le suivre correctement, nous avons besoin de bénévoles et à cette occasion, nous disons un grand merci à Catherine et à Céline pour leur aide chaque semaine.

Mars 2005

Mathis fait beaucoup de progrès, il a une meilleure compréhension. Il se déplace à quatre pattes sur les mains mais quand il veut aller vite, il se remet sur les coudes.

Tous les quinzes jours, il va à la musicothérapie. http://www.centre-musicotherapie.com/

Grâce à la musique, il apprend à varier les rythmes et à les reproduire. Cela lui permet de se structurer.

Nous allons également à la piscine environ une fois par semaine. J’adore me retrouver dans l’eau.

Avril 2005

Nous avons revu le médecin en génétique qui n’a toujours pas de réponse à nous donner. En parlant avec elle, maman lui a dit que je ne pliais pas les pouces. Alors on a fait une radio et celle-ci ne montre pas d’anomalie osseuse. C’est un problème neurologique à revoir avec la neuropédiatre. On m’a également fait une prise de sang pour vérifier mon immunité car tous les quinzes jours, je suis malade et je dois prendre des antibiotiques. Il faudra attendre deux mois pour avoir les résultats. En attendant, nous avons été voir un homéopathe.L’homéopathie est une méthode de traitement dont le principe de base est d’administrer contre une maladie des remèdes susceptibles de reproduire des effets semblables à ceux que détermine la maladie elle même, mais à des doses infinitésimales, en partant de l’idée que l’activité du médicament augmente en proportion de sa dilution. En résumé, il s’agit d’un micro-vaccin naturel.La ronde des médecins continue !!!Bonne nouvelle !!Le CESAP qui est un service de soin à domicile pour les enfants poly handicapés, nous a enfin convoqué pour l’inscription. La prise en charge de Mathis commencera avec une psychomotricienne, puis d’autres intervenants pourront prendre le relais. On parle également d’une école spécialisée mais Mathis est trop jeune pour le moment. Nous devons quand même l’inscrire car là aussi, il y a une liste d’attente.Mon objectif sera d’aller à l’école « normale ». Surtout qu’en janvier 2006, l’éducation nationale aura pour obligation d’accepter des enfants handicapés. (Merci aux politiciens de penser à nous)

Objectif: En septembre 2006, j’intègrerai la maternelle. J’aurai 3 ans 1/2.

Mai 2005

Ce mois ci, j’ai appris à descendre un obstacle. Je sais descendre du fauteuil tout seul sur les fesses. A présent, il faut que j’arrive à faire la même chose mais en étant debout pour que je puisse m’assoir tout seul.Je sais reproduire certains bruits d’animaux : le lion, le chat, le chien, la vache et je fais des bisous.Mamie est venue passer quelques jours avec nous, c’était génial, nous avons été voir les animaux et le plus intéressant pour moi, c’était les singes.Mamie m’a aussi fait travailler même si des fois je n’étais pas content. Mais elle a pu remarquer que je progresse vite et que j’écoute tout ce qu’on me dit……

Juin 2005

La psychomotricienne vient deux fois par semaine et maintenant il y a une éducatrice qui vient 1 fois par semaine. Elles sont toutes les deux géniales et ne voient pas chez Mathis beaucoup de handicap.Elles le trouvent évolué un peu plus chaque semaine. Notre stimulation porte ses fruits.Mathis commence à faire des bêtises, il aime jouer à la terre maitenant.Mathis joue à la terreMathis en plein exploit avec la terreNous préparons notre voyage à Plaisance du Touch. Nous sommes impatients d’avoir l’opinion des thérapeutes sur l’évolution de Mathis.

Juillet 2005

Nous partons en vacances chez Papy et Mamie au Somail. Ils viendront avec nous à Plaisance du Touch.J’ai pu aller à la piscine tous les jours. J’adore l’eau !!

Je me débrouille de mieux en mieux dans l’eau et cela fait du bien à mon dos et à mes jambes.

Le 7 juillet nous rencontrons Pédro et Maïté pour une nouvelle évaluation. Je me suis bien amusé avec mon grand frère Valentin dans la pelouse. Il me montre ce qu’il faut que je fasse et avec lui je rigole tout le temps.

Nous sommes allés également à la mer et j’ai joué dans le sable comme un fou. Je voulais aller dans la mer mais je ne comprenais pas pourquoi il y avait des vagues qui me repoussaient. Cela a été une très bonne expérience.

De retour à Rosny, nous rencontrons la neuropédiatre comme convenu au mois de janvier. Elle a trouvé Mathis changé (elle ne sait pas qu’il suit une thérapie multisensorielle) Elle propose de faire une IRM le 17 août sous sédatifs et pas sous anesthésie générale pour vérifier la maturité du cerveau.

Aout 2005

Mes parents préparent la mise en place du nouveau programme et commence à me faire faire quelques exercices. Je suis content de reprendre. Mon besoin d’apprendre se fait de plus en plus grand.

Nous sommes allés une semaine chez mon pépé dans le Nord.

Il a été ravi de voir mes progrès et il a vu que je savais me mettre debout en m’appuyant aux meubles. C’est une première !! J’arrive à me déplacer latéralement en me tenant aux meubles.

Le 17 août:

Mon pépé est venu avec nous pour s’occuper de mon grand frère Valentin.

Le matin, j’avais rendez vous avec l’orthopédiste. Il a dit que mon dos se portait bien ainsi que mes hanches. Il a pu voir que je me mettais debout et que je faisais quelques pas. Je le revois dans 6 mois.

L’après midi, c’est l’I.R.M. nous arrivons en avance pour la prémédication. Le sédatif n’a pas fait son effet qu’au bout de 5 minutes, il fallait passer l’I.R.M. Je me suis retrouvé attaché sur une planche (je déteste être serré) et placé dans un tunel très bruyant. J’ai hurlé, je me suis débattu et l’I.R.M n’a pas pu avoir lieu. Pourtant ils ont renouvelé le sédatif une seconde fois pour tenter de renouveler l’examen (en tout, j’ai eu deux doses et demi). Je ne me suis pas endormi comme on l’attendait et l’examen n’a pas pu avoir lieu. La radiologue n’a jamais vu ça et pourtant je l’ai fait. J’ai mon caractère !! Quand je suis arrivé à la maison, je me suis endormi car je me sentais en sécurité. Nous devons attendre septembre pour revoir la neuropédiatre pour programmer une IRM sous anesthésie générale cette fois ci.

Le mois d’août se termine. Bientôt la rentrée. Les semaines vont se remplir :

– Crèche – Psychomotricienne – Orthophoniste – Educatrice- Musicothèrapie – Ostéopathe.

+ stimulation multi sensorielle à la maison

Septembre 2005

Nous avons repris la rééducation de Mathis tout doucement au mois d’Août. Maintenant il est prêt pour la rentrée.

Nous avons repris contact avec le CESAP, le service de soins à domicile, pour que la psychomotricienne et l’éducatrice reviennent à la maison. Mathis était content de les revoir, la coupure des congés lui a fait du bien et elles ont pu voir que Mathis avait progressé. Durant ce mois de septembre, nous avons revu l’ostéopathe. Avec un recul de six mois, il a bien sûr trouvé Mathis très changé sur tous les points. Il nous a dit de continuer les massages crâniens mais surtout au niveau des cervicales car il a trouvé que Mathis était hypertendu à ce niveau. Egalement au niveau du menton, pour l’aider dans ses mouvements de déglutition et par la suite dans ses mouvements de mastication. Il faut lui détendre la partie entre le menton et le larynx par des massages doux et non agressifs. Nous le reverrons en février 2006.

Mathis a eu du mal à reprendre le rythme de la semaine alors nous avons préféré retarder la reprise de la musicothèrapie.

Il a également du mal à accepter le nouvel exercice que Pédro lui a élaboré. Mathis se raidit à chaque fois que nous voulons le faire. Après concertation auprès de l’équipe thérapeutique concernant les difficultés qu’éprouve Mathis à faire le nouveau programme, nous avons décidé de changer notre date pour la prochaine évaluation car l’objectif ne sera pas atteint en janvier 2006 c’est pourquoi notre prochain voyage pour Plaisance Du Touch est prévu pour mars 2006.

Fin septembre, nous reprenons la musicothèrapie, Mathis était bien entendu enchanté. Il adore la musique. La thérapeute a été émerveillée de voir que Mathis avait évolué en si peu de temps. Nous reprenons espoir à chaque encouragement.

Octobre 2005

Nous avons une réunion avec le CESAP pour élaborer un projet de soins pour Mathis.

Il a été convenu qu’il fallait accompagner Mathis dans son développement moteur et dans la relation avec autrui. Mathis va actuellement une fois par semaine à la halte jeux pour qu’il soit en contact avec les enfants de son âge. Cela fait 1 ans qu’il y est inscrit. Avec l’accord de la halte jeux, Mathis ira une demi journée supplémentaire. Nous avons convenu du mardi après-midi car il y a une psychomotricienne (engagée par la ville de Rosny) qui vient faire des activités avec les enfants. Nous avons également convenu que Mathis prendrait son goûter avec les autres enfants. Il a toujours des difficultés à manger avec d’autres personnes, il faut toujours que ce soit papa ou maman. Donc cette démarche aura pour but de l’habituer à manger avec quelqu’un d’autre parmi les autres enfants.

Lors de cette réunion l’éducatrice a fait part de son désir de suivre Mathis à la halte jeux. Ainsi une fois par mois, elle le rencontrera sur son lieu d’accueil pour étudier son comportement en dehors du cercle familial.

Lors de cette réunion, nous avons parlé de l’avenir de Mathis, car le congé parental de maman est bientôt fini.

Et oui, je vais bientôt avoir 3 ans!!

Ma maman et mon papa ont décidé d’attendre une année supplémentaire. Je progresse beaucoup depuis que je suis stimulé et mes parents veulent continuer ma stimulation. Nous avons parlé de notre projet : la rentrée scolaire 2006 à l’école maternelle de mon grand frère. Le CESAP nous encourage dans notre projet et nous accompagnera dans les démarches administratives par lesquelles il faudra passer pour m’inscrire à l’école.

La semaine passe vite car j’ai plein de choses à faire mais je m’épanouis, je me sens vivre et cela fait du bien autant à moi qu’à ma famille. Les efforts nous les fournissons ensemble et c’est grâce à cela que j’y arrive. J’ai fait de nouveaux progrès :

Je me mets debout seul à la grande table. Je sais descendre et monter du fauteuil. Je marche en tenant les mains. Je deviens espiègle et curieux.

Novembre 2005

Durant ce mois de novembre j’ai eu de la visite à la maison.

Mon pépé est venu une semaine à la maison et ensuite j’ai eu ma mamie et mon papy. Ils ont tous remarqué à quel point j’avais changé. Je suis allé vers eux, alors qu’avant j’étais sauvage et je n’aimais pas que l’on me touche. Maintenant je peux leur faire des calins et leur envoyer des bisous. Ils sont tous très contents !!

Un grand progrès, je communique d’avantage avec mon entourage. Je sais me faire comprendre et maintenant, je pointe avec mon doigt pour montrer quelque chose.

C’est une étape importante pour le développement de mon cerveau. Cette étape nous l’attendions car elle montre que mon cerveau évolue et passe par les étapes « normales » du développement de l’enfant.

Nous avons été contactés par l’équipe de l’AFM qui s’occupe du téléthon. Nous avions laissé un message sur le site du téléthon pour apporter notre témoignage. Les médecins ne connaissent pas la maladie de Mathis et nous avions lancé un SOS pour savoir si il y avait d’autres cas comme Mathis.

Concernant l’émission de cette année, nous ne pourrons pas témoigner, peut être l’année prochaine, en contrepartie nous sommes invités à assister à l’émission en direct au Grand Palais de Paris. Nous pourrons ainsi rencontrer d’autres familles et partager nos expériences.

Souvenez-vous en août, je devais passer une IRM mais l’examen n’a pu avoir lieu. L’équipe médicale nous avait dit que ce serait en fin d’année 2005. N’ayant reçu aucune convocation et aucun courrier à ce sujet, nous avons appelé le service de neuropédiatrie de Necker. Les examens sont repoussés en février ou mars 2006. Nous avons rencontré l’équipe médicale le 28 novembre pour discuter de tout cela. Nous avons appris que l’IRM n’est pas à faire en urgence d’autant plus qu’il faudra la faire sous anesthésie générale. Pour éviter un nouveau traumatisme à Mathis, les médecins préfèrent attendre 1 à 2 ans pour voir son évolution. Du côté de la génétique, ils sont eux aussi perplexes car tous les examens et recherches entrepris n’ont démontré aucune anomalie. La génétique reste une science avec beaucoup de mystères.Un jour peut-être les médecins trouveront et nous dirons de quelle maladie notre enfant est atteint.

Tout ce que nous pouvons retenir c’est qu’il faut être patient tout en espérant le meilleur pour notre enfant. C’est pourquoi nous lui faisons la stimulation à la maison, pour qu’un jour on puisse dire: nous avons gagné

Mathis de 3 à 4 ans

Décembre 2005 :

Ce mois est très important pour moi car je vais avoir 3 ans et surtout le papa Noël va venir à la maison.

J’ai fêté mes trois ans avec mes cousins, ma marraine et mon tonton. Ils sont venus à la maison.

Je ne souffle pas les bougies mais on a fait comme si. J’ai eu plein de cadeaux.

Noël, nous le fêtons en famille. Cette année, c’était chez mon pépé. On s’est bien amusé. Toute la famille était réunie et le papa noël nous a apporté plein de cadeaux.

Décidément décembre, c’est le mois des cadeaux pour moi.

Janvier 2006 :

C’est la nouvelle année, nous avons plein d’espoir et de projets pour cette année 2006. Nous avons été contactés il y a plusieurs mois par une équipe de 4 jeunes filles (La coupe Mathis) qui voulaient organiser une manifestation sportive pour aider notre association dans le but d’un projet d’étude.

Bien entendu, nous étions partant pour cette aventure.

C’était un tournoi de judo qui a eu lieu le 29 janvier à St Amand les Eaux dans le Nord. Les gens ont été formidables avec Mathis et surtout les enfants qui venaient le voir. Merci à toutes les personnes qui ont participé de près ou de loin à cette manifestation.

Je continue à faire des progrès pour leur montrer que leur aide m’est précieuse. Je pointe de plus en plus et je désigne les choses de la maison, de la rue …

Tout m’intéresse.

Cette nouvelle année, c’est aussi mon inscription à l’école. Ma maman m’a inscrit à la mairie puis a discuté avec la directrice de l’école. Le projet d’intégration se met en route. Léquipe du CESAP pense que Mathis doit aller dans un milieu ordinaire avant d’aller dans un milieu spécialisé.

Février 2006:

Le 09 février, nous rencontrons l’ophtalmologue à l’hôpital des 15/20 à Paris.

Avant de me prescrire une nouvelle correction, elle souhaite me faire une IRM cérébrale complète et ainsi voir les nerfs optiques.Le rendez vous est fixé au 09 mai 2006, l’IRM aura lieu à l’hôpital des 15/20 sous sédation intraveineuse.

Le 11 février, nous sommes de retour dans le nord pour la remise du chèque du tournoi de judo. Une très belle somme a été versée à l’association. Mes parents vont pouvoir continuer à me faire la stimulation multi sensorielle.

Le 14 février, nous revoyons l’ostéopathe, cela fait 6 mois qu’il ne m’a pas vu. Je me tiens bien droit, je me redresse et surtout mon visage devient de plus en plus symétrique. Il reste pourtant encore le problème de la mastication. Mes os orbitaux sont soudés, il a eu du mal à les manipuler. Mes parents devront me faire des massages autour des yeux et sur le crâne.Je suis enfin prêt à être baptisé. Mes parents et le prête ont programmé ce jour au 30 avril 2006.

Mars 2006:

Nous préparons le voyage vers Fonsorbes (31) pour le rendez vous avec Maïté et Pédro, les thérapeutes Espagnols.Nous les avons rencontré le 10 mars.

Mathis n’a pas beaucoup participé aux exercices, il était fatigué.Ils ont tout de même remarqué ses progrès. Mathis se renferme de moins en moins, il attire l’attention sur lui. Pour sa coordination, nous devons lui faire faire plus de 4 pattes. Mathis aime se déplacer sur les fesses mais ce déplacement ne fait pas travailler la coordination. Nous profitons d’être dans le sud pour passer quelques jours chez mes grands parents du Somail.

De retour sur Rosny, nous sommes contactés par l’école. Une réunion est prévue le 21 mars pour discuter avec tous les intervenants si Mathis peut intégrer le mileu scolaire ordinaire.Cette réunion a abouti sur la décision d’intégrer Mathis seulement si une personne est recrutée pour l’aider en classe (Une EVS).Nous attendons…..

Le 22 mars, nous revoyons l’orthopédiste, je refais des radios du dos et des hanches.Bonne nouvelle ma scoliose a disparu. J’ai pris plus de tonus au niveau du dos et des jambes. Le prochain contrôle est dans un an. L’orthopédiste ne s’inquiète pas pour mon problème de pouce. Il a vu que je compensais très bien pour attraper les petites choses.

Le 27 mars, je dois passer une écho du cœur et une écho des reins, car ce sont des examens que je n’ai jamais fait; et il est important de savoir si tout fonctionne bien.Les examens n’ont rien montré mais il faut dire que je n’ étais pas très coopératif, du coup il faudra peut être les refaire.

Avril 2006 :

Tous les lundi, je vais à la musicothérapie et Sylvie la thérapeute dit que je fais beaucoup de progrès ces derniers temps. J’arrive à taper sur plusieurs instruments en gardant toujours le même rythme. Selon Sylvie, peu d’enfants arrivent à le faire.Quelques sons sortent de ma bouche, j’ai envie de communiquer.

Le 09 avril, mon papa a couru le marathon de Paris aux couleurs de l’association. Je suis très fier de lui. Merci papa.

C’est les vacances de Pâques. Nous allons en Bretagne et mamie nous accompagne. J’ai pu faire le plein d’iode et de bon air et en plus j’ai joué dans le sable.Je devais nager avec un dauphin en pleine mer mais j’ai eu peur de l’immensité de la mer et en plus l’eau était froide. J’ai quand même vu le dauphin nager et faire des cabrioles et surtout je l’ai entendu.Mamie se renseigne pour que je puisse nager avec un dauphin en piscine. Ce sera plus pratique pour moi.Nous restons convaincu que la delphinothérapie est une bonne chose pour moi.Les vacances se terminent, nous retournons à Rosny. Dans quelques jours, c’est mon baptême.

30 avril, le jour J est arrivé. Toute la famille est présente et je suis content de réunir tous mes proches. Pendant la cérémonie, je ne voulais pas quitter ma poussette. J’étais impresionné, par l’église, la résonnance, la lumière,…Bien sur, j’ai pleuré au moment de la bénédiction sur l’eau mais entre nous qui n’a pas pleuré le jour de son baptême!!!Après la cérémonie, nous avons mangé en famille et j’ai pu m’amuser avec tous mes cousins et cousines, c’était super.

Mai 2006:

Le 09 mai: Je repasse une IRM cérébrale sous anesthésie pour vérifier la maturation de mon cerveau et le développement des voies optiques.

L’examen a lieu à l’hôpital des 15-20 à Paris. J’ai eu une très bonne prise en charge et du coup l’examen s’est très bien déroulé.

Nous avons eu les résulatst quelques jours plus tard et pour l’ophtalmologue les voies optiques sont plus petites que la normale. Je ne vois pas bien et je dois porter des lunettes. Cette fois, il faudra que je m’y habitue.

Nous attendons le mois de juin pour rencontrer la neuropédiatre et la généticienne pour avoir leur avis sur les résultats de l’IRM.

Le 11 mai: Mes parents ont voulu avoir un autre avis en génétique. Alors nous avons rencontré un médecin de l’institut Lejeune qui ont l’habitude de dépister certaines maladies et surtout orienter la prise en charge. Le médecin consulte le dossier dans lequel se trouve tous les comptes rendus de tous les examens fait depuis ma naissance. Il découvre rapidement qu’une chromotographie des acides aminés n’a pas été réalisée. Cet examen permet de voir comment fonctionne le métabolisme de l’organisme.

La prise de sang a lieu la semaine d’après et nous devrons attendre les résultats. Fin mai, nous avons un appel de l’institut Lejeune, les résultats sont positifs sur un acide aminé à très longue chaîne: l’acide pipécolique. Nous devons faire au autre bilan pour confirmer le premier. Nous attendons à nouveau les résultats.

Le médecin nous a expliqué les résultats, le taux d’acide pipécolique est élevé ce qui pourrait coïncider avec les symptômes de Mathis.

Nous nous orientons vers les maladies métabolliques. Il faut attendre les résultats du second bilan et surtout d’avoir l’avis des spécialistes.

Juin 2006 :

Nous avons de bonnes nouvelles, je vais intégrer l’école pendant deux demies journées pour voir comment ça se passe.

C’est la psychomotricienne du CESAP qui sera présente à mes côtés car le dossier du recrutement de L’AVS n’est toujours pas fait.

Le 12 et le 19 juin, je fais mon entrée à l’école, c’est un grand moment pour tous. Les copains ont été gentils avec moi et m’ont accepté dans leur groupe. La maîtresse est gentille et s’est aperçu rapidement que je ne suis pas asocial. Le « problème » reste moteur d’où l’importance de mon accompagnement.

La psychomotricienne est contente et a pu constaté mes capacités à rester dans un groupe et à faire des activités.

J’ai du retard c’est certain mais je vais le rattraper !!!

Le 20 juin nous rencontrons les spécialistes de Necker, génétique et neuro-pédiatrie. Nous parlons essentiellement du taux élevé de l’acide pipécolique.Ils ont eu les derniers résultats et ils sont positifs également. Ils ont du mal à comprendre car cette élévation du taux d’acide pipécolique apparaît essentiellement dans les maldies péroxysomales.Or Mathis n’a pas les symptômes liés à ces maladies selon eux.

les médecins se retrouvent devant un cas unique et sont obligés de demander l’avis des spécialistes des maladies métabolliques.

Nous attendons de savoir ce qu’il faut faire pour la suite car d’autres examens seraient envisagés.

Durant ce mois de juin nous sommes retournés à la piscine, et je me suis éclaté. Je nage bien avec les brassards bien sûr. Je suis content cet été je vais chez Papi et Mamie et je pourrai me baigner tout les jours.

Juillet 2006 :

Le 4 juillet c’est le dernier jour de l’école et pour moi c’est le jour de la réunion qui déterminera mon accueil pour la rentrée.

La réunion a eu lieu à l’école où était présent la directrice qui prend sa retraite, la maîtresse de Mathis qui deviendra directrice en septembre, la psychologue de l’école, la secrétaire du CCPE, l’équipe de la halte jeux, l’équipe du Cesap, la référente de la cellule handiscol (plus d’info ici) et nous parents de Mathis.

Chacun a donné à tour de rôle son point de vue sur Mathis. Bien sur les avis étaient contraires selon les parties. Au final après 02 heures de discussion, il a été décidé que Mathis entrerait à l’école le 18 septembre à raison de 2 demies matinées par semaine pour arriver à court terme à 2 matinées complètes.

Nous sommes ravis de cette décision. Enfin, Mathis pourra être avec des enfants de son âge en dehors d’une institution.

Une demande d’AVS est en cours, mais dès sa rentrée à l’école, il sera accompagné de la psychomotricienne ou de l’éducateur du Cesap.

Les médecins nous ont enfin contacté ou plutôt nous avons enfin réussis à les contacter pour être juste.

Un bilan a été envoyé en Hollande à Cornélius Jacobs. Ce sont des spécialistes de l’acide pipécolique et peut être qu’ils pourront donner un avis éclairé aux médecins Français. Nous aurons peut être les résultats à la rentrée.

La maladie de Mathis reste une égnime que même les spécialistes ont du mal à nommer.

Il est vrai que nous recherchons toujours cette vérité sur l’origine de ce mal qui est venu balayer notre vie.

Nous avons dû surmonter beaucoup de coup dur et nous savons qu’il y en aura d’autres. Mais cette expérience unique qu’est le handicap d’un enfant, c’est que nous nous sommes unis d’avantage pour résister au mieux aux violent et brutal changement de notre vie. Mathis nous montre tous les jours, le courage et la persévérance de pouvoir un jour devenir autonome.

Il n’a que 3 ans et demi mais il sait déjà que sa vie ne sera pas simple et qu’il faudra se battre tous les jours un peu plus que d’habitude.

Pour la plupart des gens, c’est à l’âge de l’adolescence et pré-adulte que l’on connait rééllement les soucis de la vie, avant cette période, on est bercé par l’insouscience de l’enfance.

Mathis n’a pas eu cette chance !!

Août 2006 :

Nous avons passé les vacances chez Papi et Mamie. J’ai passé mes journées du matin au soir au plein air et surtout j’ai fait de la piscine tout les jours.Mes muscles se sont tonifiés et Mamie m’a fait marcher tout les jours. Maintenant je marche en ne tenant qu’une seule main: QUEL PROGRES!!!!!!!!!!

Nous sommes allés une semaine en montagne également. J’ai découvert un paysage que je ne connaissais pas et j’ai fait une rencontre insolite!

Le 30 août nous avons revu les thérapeutes Pédro et Maïté. Cela fait maintenant 18 mois que je pratique cette stimulation sous les conseils des thérapeutes et quand on regarde en arrière on peut se rendre compte des progrès réalisés. L’évaluation a été positive et mon nouveau programme est basé sur l’acquisition de la marche et des apprentissages scolaires.

Nous les reverrons le 01 mars 2007.

Septembre 2006 :

Le 04 septembre j’ai accompagné mon grand frère Valentin pour sa rentrée au CP. Je savais que la mienne serait pour un peu plus tard

Nous attendons toujours les derniers résultats du prélèvements sanguin parti en Hollande. Un nouvel épisode s’est produit pendant les vacances, j’ai attrapé des boutons sur les 4 membres.

Ce phénomène peut être important pour la recherche génétique donc je devrai rencontrer un dermatologue spécialisé à Necker, mais cela pas avant le 14 novembre. Pour avoir un avis plus proche mes parents m’ont emmené chez le dermatologue de Rosny, celle-ci pense qu’il s’agit d’une maladie infantile bégnigne. Mais elle préfère attendre de savoir ce qu’en pense le spécialiste de Necker.

Le 18 septembre: c’est ma rentrée à l’école maternelle.

Elle s’est très bien passée, les camarades sont venus vers moi et n’ont montré aucune réticence à m’approcher comme peuvent le faire parfois certains adultes!! C’est la psychomotricienne du CESAP qui m’accompagne en classe en attendant qu’une AVS soit recrutée. Le 10 octobre nous aurons une réunion pour déterminer si mon temps d’acceuil peut être augmenté.

La psychomotricienne me trouve changé de semaine en semaine. L’école me fait un bien fou et les copains sont gentils avec moi.

Finalement je n’aurais pas d’AVS car elles ne sont pas prioritaires pour les maternelles. J’aurai une EVS ( Emploi de Vie Scolaire ).

J’ai repris mes séances de musicothérapie, sylvie n’en revient pas de me voir évolué si rapidement. Elle m’encourage à continuer.

L’orthophoniste aussi me trouve changé après les vacances. Elle nous a parlé d’une méthode de communication pour engagé le language parlé par le language signé, c’est MAKATON ( www.makaton.fr ).

Ma maman va suivre le stage de 3 weeks end, ensuite elle pourra mettre en place tout doucement ce nouveau mode de communication. A la maison tout le monde me comprend mais à l’école je me rends compte que les autres enfants ont du mal à me comprendre. Si j’arrive à signer quelques mots nous pourrions communiquer.

Octobre 2006

La réunion de l’école arrive et nous ne savons toujours pas si une EVS sera recrutée. Après beaucoup de patience et de persévérance ma maman a réussi à savoir qu’une EVS sera recrutée pour moi et elle pourra m’accompagner en classe à partir de la rentrée des vacances de Toussaint.

Le 10 octobre la réunion s’est déroulée en ne mentionnant que les progrès de Mathis. Nous avons bien sûr demandé une augmentation du temps d’accueil sachant que l’EVS serait présente.

La maîtresse est d’accord pour passer à 2 matinées complètes au moment où l’EVS sera apte à prendre en charge Mathis seule en classe. En attendant elle sera en binôme avec la psychomotricienne pour connaître Mathis et son handicape.

En raison des difficultés de planning de la psychomotricienne, Mathis ira à l’école le lundi matin et le vendredi matin et plus tard le jeudi matin sera proposé.

Novembre 2006:

Mathis est heureux d’aller à l’école, il fait des progrès au niveau relationnel.

La psychomotricienne propose de venir le jeudi matin en attendant l’arrivée de l’EVS. Le temps d’accueil de Mathis pourra être ainsi augmenté de 01h30. Malheureusement l’école traine les pieds et retarde son accord.

Le 15 novembre, l’EVS est enfin présente en classe pour aider Mathis. Elle a un contrat de 12 heures notifié par la commission de Droits et de l’Autonomie. Mathis l’accepte et se sent bien avec elle. La psychomotricienne l’aide à connaitre le handicape de Mathis.

L’école lui apporte beaucoup dans son développement et tout le monde en est conscient. Malheureusement, l’accueil d’un enfant handicapé ne fait pas partie de la politique de l’école et dès que nous demandons une augmentation du temps d’accueil, des propos à la limite de la discrimination sont prononcés.

Le 09 novembre, nous rencontrons l’ophtalmologue de l’hôpital des quinze vingt. Mathis ne se laisse pas ausculter et le médecin est contraint de programmer une anesthésie générale afin d’approfondir son examen des yeux.

Mathis de 4 à 5 ans

Décembre 2006 :

Voila le meilleur mois de l’année pour moi car c’est le mois des cadeaux. Je vais avoir 4 ans et le père noël va peut être m’amener des cadeaux.

Je continue de faire des progrès et j’adore aller à l’école. Je deviens un grand garçon, j’essaye de marcher le mieux possible mais il me faut encore de l’aide.

A l’école je ne fais pas toutes les mêmes activités que mes copains mais j’essaye de faire de mon mieux.

Téléthon 2006 :

Nous avons encore assisté au téléthon télévisé à Paris au Trocadéro. C’est un évênement important car les médecins cherchent toujours l’origine de ma maladie.

Le 08 décembre 2006, nous avons encore une réunion à l’école, tout le monde approuve les progrès de Mathis et le bénéfice de l’école sur son développement. Malheureusement, nous ne pouvons toujours pas augmenter son temps d’accueil jusqu’à 12 heures comme la loi le prévoit.

A la fin de la réunion, nous apprenons que l’EVS risque d’être retirée pour motif (non fondé) d’incompétence.

Mes parents avertissent l’inspection de l’académie de Bobigny en mentionnant que si la situation ne s’arrangeait pas à la rentrée de janvier 2007, qu’une plainte pour discrimination sera portée.

Avant les vacances scolaires de Noël, nous apprenons que les inspecteurs seront présents le 08 janvier 2007 pour clarifier la situation de Mathis.

Le 11 décembre, je subi une anesthésie générale pour un examem complet des yeux. Résultats : Je dois changer de correction à nouveau car ma vue a progressé.

Le 17 décembre: J’ai 4 ans, famille, cadeaux, gateaux, bougies, tout est là il ne manque rien.Le 22 décembre, je prends le train pour la première fois. On va fêter Noël chez Mamie et Papi. Les fêtes de fin d’années se sont bien passées.

Une nouvelle année commence et nous gardons en tête l’espoir que Mathis progresse toujours un peu plus et que les chercheurs nous disent enfin de quelle maladie il est atteint.Noel devant le sapin

Janvier 2007

Le 08 janvier c’est la rentrée scolaire et nous avons une réunion avec les inspecteurs de l’académie de Bobigny. Pour eux la situation avec Mathis est claire, Mathis a sa place à l’école et doit y aller les 12 heures comme la Commission de Droits et de l’Autonomie l’a notifiée.La maîtresse doit accepter la nouvelle loi et faire en sorte que la scolarisation de mathis se passe pour le mieux. Il a été clairement mentionné également que l’EVS ne serait pas retirée.

Pour que le temps d’accueil soit complet la maîtresse accepte la proposition de l’inspection c’est à dire que Mathis soit présent un après midi par semaine mais dans une autre classe et avec une autre maîtresse.

Le 10 janvier nous avons une consultation avec l’orthopédiste.

Depuis un an Mathis a fait beaucoup de progrès, notamment dans la station debout et la marche.Sa scoliose a disparue mais il reste une petite cyphose. Le medecin nous montre des exercices a lui faire à la maison chaque jour pour la faire disparaître.

Le 18 janvier l’équipe de suivi scolaire se réunie à nouveau. Les changements sont présentés à l’équipe et l’école décide qu’elle n’a plus besoin de la psychomotricienne en classe. L’école nous propose toujours d’incrire Mathis dans une école spécialisée le plus rapidement possible. Pour le SESSAD et nous ,parents, Mathis a sa place à l’école, au moins en maternelle. Nous ne sommes pas contre l’idée qu’il aille en milieu spécialisé mais il est jeune et en nette progression, il faut lui laisser sa chance.

En parallèle nous commençons à prendre contact avec des établissements spécialisés pour trouver celui qui sera le plus adapté au handicap de Mathis et qui respectera son évolution.Nous envisageons sérieusement de changer d’école et surtout de commune pour la prochaine rentrée car l’équipe enseignante de Rosny est contre l’accueil de Mathis depuis le début et nous ne voulons pas recommencer le combat contre les préjugés de certaines personnes.

Février 2007:

Le 06 février nous rencontrons une enseignante référente de la commune de Montreuil qui est une commune voisine de Rosny. Elle nous rassure et nous informe sur les démarches à effectuer pour demander un changement d’école et de commune.

Nous avons rencontré une personne qui connaît son métier et qui prend à coeur le devenir des enfants en situation de handicap.Nous préparons notre future rencontre avec les thérapeutes Espagnols, nous avons rendez vous le 01 mars. Nous avons hâte de connaître leur point de vue sur l’évolution de Mathis.Le 16 février nous fêtons le carnaval à l’école.

Mars 2007:

Le 01 mars , nous avons rencontré les thérapeutes espagnols( voir 5ème évaluation). Le voyage s’est bien passé et mathis a été félicité pour ses progrés.félicitation de JacquieNous devons fabriquer une échelle horizontale pour faire marcher Mathis. Heureusement grâce à l’association Dominique nous avons eu les coordonnées d’une famille qui en possède une et qui ne l’utilise plus pour leur enfant. En plus c’est dans le département 91 juste à côté du notre.Dés notre retour à Rosny, papa a été chercher l’échelle. Avec maman, ils l’ont rénové en la remettant en peinture

Normalement je devais commencé à faire de l’échelle à la fin du programme mais puisque mes parents en ont trouvé une, j’ai commencé tout de suite.

Le 06 mars, de retour à Rosny nous revoyons l’osthéopathe.Mathis n’apprécie pas ses manipulations mais nous avons remarqué que pour cette séance il était plus en colère d’être tenu. Pour l’osthéopathe Mathis est toujours en nette amélioration reste tout de même le nerf tri jumeau a débloquer.Ce nerf permet en effet de libérer la partie de la bouche et de déclencher la mastication.

Le 07 mars , mes parents visitent une école spécialisée ( IMP) sous les conseils du SESSAD. Ils n’ont pas été convaincu que cette école puisse me faire évoluer. En attendant ils préfèrent que je continue l’école traditionnelle.

Le 11 mars, mon papa et ses collègues ont couru le semi- marathon de Paris( voir album) sous les couleurs de l’association.Je suis fier de lui et de toutes les personnes qui ont participé.semi marathon.

Le 14 mars, mamie et papi viennent passer quelques jours à la maison.

Pour fêter l’anniversaire de mon grand frère. Je suis content de les voir et tous les jours mamie a pu me donner à manger. Avant il fallait que ce soit que papa ou que maman.

Le 29 mars , nous avons une réunion de l’équipe éducative à l’école. La réunion se passe toujours dans les mêmes conditions, à savoir côté parents, SESSAD et EVS on note une amélioration dans l’évolution de Mathis depuis qu’il est scolarisé et du côté maîtresse, enseignante référente et psychologue scolaire, on note une quelquonque participation au projet pédagogique et pour eux Mathis doit être scolarisé en milieu spécialisé. A la fin de la réunion nous avons dit clairement que nous avons effectué les démarches nécessaires à la demande de changement d’école et surtout de commune.Nous attendons de rencontrer la future équipe sur la commune de Montreuil.

Avril 2007:

Le 03 avril, je suis allé visiter la ferme pédagogique de Rosny avec ma classe.Je suis monté dans un bus pour la première fois, c’est génial!!!

A la ferme je me suis amusé à caresser les animaux et surtout les bébés animaux, c’est tout doux….

Pendant les vacances de pâques j’ai continué à faire les exercices tous les jours et ma maman m’a fait marcher tous les jours avec le chariot.

Le 15 avril, mon papa a couru le marathon de Paris avec des collègues. marathon de paris Il est trop fort mon papa!!

Mai 2007:

Pour revenir à l’échelle horizontale, maintenant je fais l’aller et le retour seul en alternant correctement les mains.Mes parents n’en reviennent pas!!!

Le 14 mai , nous avons une réunion avec l’inspecteur d’académie de la circoncription de Montreuil et l’enseignante référente de Montreuil qui prendra en charge le dossier de Mathis. Nous avons été surpris du ton courtoi de cette réunion, ils nous ont dit qu’il acceptait Mathis et qu’ils avaient l’habitude d’accueillir des enfants handicapés dans leur école. Il faut à présent déterminer dans quelle école mathis pourra être inscrit en prenant en compte son handicap. Pour cela il faut attendre jusqu’en juin.

Depuis les beaux jours nous retournons en famille à la piscine, je n’ai pas oublié la sensation agréable de l’eau et le plaisir d’être autonome. Je me régale à chaque fois.Vivement cet été que je puisse retourner chez mamie et papi pour en faire tout les jours.

Le 21 mai, ma maman a réussi à avoir un RDV avec l’orthophoniste spécialisée dans le langage MAKATON( Infos sur la méthode). Elle va me prendre en charge et je vais pouvoir faire des progrés dans ce nouveau moyen de communication. Depuis quelques jours à la maison je communique avec des signes avec mon frère et mes parents et je comprend que c’est important de se faire comprendre .Je commencerai mes séances à la fin du mois de juin.

Juin 2007:

C’est un mois important car dans l’après midi du 09 juin j’ai décidé de MARCHER SEUL. Nous étions au CESAP pour la journée porte ouverte aux parents, il y avait ma psychomotricienne et je marchais avec elle et tout à coup je lui ai laché la main et je suis allé vers mes parents qui en pleuraient de joie.

A l’école il y a la photo de classe mais ma maîtresse n’a pas voulu de moi sur la photo!!!!!

Le 11 juin je fais ma dernière séance avec l’orthophoniste et je ne peux vous expliquer la joie qu’elle a eu en me voyant marcher seul. En fait toutes les personnes de mon entourage sont heureux de me voir marcher seul.. C’est une grande victoire!!!! Et dire que certains médecins disaient à mes parents que je ne marcherai jamais!

Le 19 juin j’ai rendez vous avec la neuropédiatre de Necker; elle a pu noter tous les progrès que j’avais fait depuis un an. Elle a expliqué à mes parents que les recherches en Hollande sur l’acide pipécolique avait mis en évidence des nouvelles pistes pour des maladies déjà connus notamment pour les enfants épileptiques. Nous sommes content que la recherche effectuée pour Mathis révèle des solutions à certaines maladies mais en attendant ils n’ont toujours pas trouvés pourquoi cet acide est élevée chez Mathis et pourquoi il est malade. La neuropédiatre nous demande un nouvel échantillon d’urine pour l’envoyer en Hollande pour qu’ils puissent poursuivre leur recherche. Nous la reverrons dans 6 mois.

le 25 juin je commence mes séances d’orthophonie en makaton, je fais connaissance avec ma nouvelle orthophoniste qui me met à l’aise et m’invite à lui monter ce que je sais faire. Je lui montre que j’ai un caractère fort et du coup elle hausse le ton et m’explique que je dois apprendre pour pouvoir être compris des autres. Je me suis senti en confiance et j’ai commencé à travailler dés la première séance. L’orthophoniste dit que j’ai de bonnes capacités et voudrait me faire 3 séances par semaine en fonction de l’emploi du temps de la rentrée.

C’est auusi le jour où nous avons rencontré la future équipe enseignante de Mathis. Une réunion pour établir le projet scolaire de Mathis dans une nouvelle école. Il sera en classe multi-âge 2 matinées par semaine en classe complète et 2 après midi par semaine en groupe de 11 enfants, l’idéal pour Mathis. Nous envisagerons en cours d’année une augmentation du temps d’accueil. La réunion s’est déroulée dans la sérénité avec des personnes capables d’accueillir un enfant différent sans préjugés.

Juillet 2007:

Le 03 juillet j’ai rendez vous avec l’ophtalmologue, pour le moment je ne change pas de correction et je dois travailler chaque oeil .Je dois la revoir dans six mois.

Le 06 juillet je suis devenu grand frère, je prends mon nouveau rôle bien au sérieux et je suis tendre avec ce petit bébé. A cet occasion Mamie est venue à la maison pour s’occuper de Valentin et de moi pendant que maman était à la maternité.

Août 2007:

Nous sommes allés chez mamie et papi pour les vacances, nous avions tous besoin de repos et surtout apprendre à vivre à 5. J’ai profité du soleil, du jardin, de la piscine, pour pousser comme un champignon. La piscine est un excellent moyen de rééducation pour mon squelette. Chez mes grands parents il y a 6 marches pour aller dans les chambres, au début du mois d’août je n’arrivais pas à les monter mais à la fin de ce mois je parvenais à monter seul en me tenant à la rampe. Même en vacances je continue ma progression.

Septembre 2007:

Le 01 septembre je rencontre les thérapeutes Espagnols Pédro et Maïté, ils sont heureux de me voir marcher et surtout je passe une très bonne évaluation avec Maïté en lui montrant mon intérêt pour le calcul, la lecture et le graphisme. Pour pédro l’évaluation a été plus difficile car je me suis braqué dés le début et je ne voulais plus rien faire après. Heureusement Pédro fait confiance à mes parents qui lui disait ce que je savais faire ou non. Je les reverrai au mois de février 2008.

Le 04 septembre mon grand frère fait sa rentrée scolaire, moi je dois attendre jeudi pour découvrir mes nouveaux copains. Finalement je suis rentré à l’école vendredi 07 septembre car l’EVS n’était pas présente jeudi. On a cru un moment que les soucis d’EVS allaient reprendre. Je n’ai plus la même EVS mais elle est très bien aussi et le courant est bien passé, c’est l’essentiel. Je suis content d’aller à l’école et je donne facilement la main à ma nouvelle maîtresse, acte que je ne voulais pas faire avec celle de l’année dernière. J’avais bien compris qu’elle n’aimait pas ma présence dans sa classe.

J’ai repris également mes 2 séances de psychomotricité à la maison et maintenant j’ai 3 séances d’orthophonie par semaine, c’est beaucoup mais j’ai les capacités à apprendre donc il ne faut pas baisser les bras.

J’ai revu l’ostéopathe qui me trouve en progrès tous les 6 mois, pour lui la transformation est incroyable. J’ai toujours des problèmes pour mastiquer, alors il a essayé de débloquer le nerf trijumeau, mes parents me tenait à deux car il fallait bien ça pour m’empêcher de bouger. Je le reverrai en mars 2008.

Octobre 2007:

Je progresse à l’école gràce à une équipe qui m’entoure. Je marche de mieux en mieux et apprend à communiquer avec les pictogrammes avec l’orthophoniste.

J’ai revu l’ophtalmologue qui souhaite encore m’anesthésier pour connaître mon acuité visuelle. Mes parents ne veulent pas pour le moment car je progresse bien et une nouvelle hospitalisation et anesthésie risquent de me fatiguer. Ils préfèrent attendre tant que le besoin visuel ne se fait pas sentir.

Novembre 2007:

Le 07 novembre je fais mon premier pipi au pot. Mes parents sont fous de joie. Depuis je vais régulièrement aux toilettes pour m’habituer et peut être qu’un jour je n’aurai plus besoin des couches.

Le 30 novembre c’est la première réunion de l’équipe éducative à l’école. Enfin c’est une vrai réunion et plus un procès contre Mathis. Tout le monde dénote les progrès et la volonté de Mathis à apprendre et à communiquer avec les autres. Nous parlons bien sûr de l’année prochaine et le projet de continuer la maternelle est retenu. Nous aurons une prochaine réunion le 19 février 2008.

Décembre 2007:

Le mois des cadeaux!!!

Le 17 décembre j’ai eu 5 ans mais on était pas très joyeux car nous avons fêté mon anniversaire avec Madame la gastro!!!!!

Papi et Mamie sont venus à la maison nous garder car mes parents sont partis en amoureux pendant 2 jours. On s’est bien amusé… et après on a fêté Noël 2 jours en avance car ils repartaient et nous on allait dans le Nord fêter Noël avec Pépé et le reste de la famille.

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