Mathis de 5 à 6 ans

Janvier 2008:

J’ai repris le chemin de l’école et mes séances de rééducation, je continue de progresser et le programme de Pédro et Maïté est acquis, mes parents continuent de m’apprendre des choses comme visser ou lire ou jouer sur l’ordinateur.

Le 26 janvier j’ai réussi à monter sur un trottoir tout seul. Les marches d’escalier et de trottoir sont pour moi des obstacles importants mais je travaille mon équilibre et je fini par y arriver.

Février 2008:

Le 07 février nous avons rendez vous avec l’équipe du SESSAD, nous reparlons de l’orientation pour savoir si le SESSAD peut continuer sa prise en charge. Nous concluons que Mathis est en nette progression et qu’il serait dommage de le laisser sans prise en charge. La psychomotricienne doit encore intervenir notamment pour l’équilibre et la coordination. Elle peut également intervenir à l’école à la demande de la maîtresse.

Le 19 février nous avons une réunion de l’équipe éducative à l’école. Tout le monde est présent même l’orthophoniste. Cette réunion s’est déroulée dans un climat de confiance et les progrès de Mathis ont été mis en avant. Bien sûr ses difficultés ont été abordées et nous avons finit par conclure qu’il fallait lui laisser du temps, que pour le moment le point important était la communication.

Le dossier pour l’année prochaine a été signé, donc Mathis pourra continuer sa scolarité toujours accompagné par une EVS et cette fois, il ira à l’école tous les après-midi en favorisant ses prises en charge le matin.

Pendant les vacances scolaires nous sommes allés chez mamie et papi et à cette occasion j’ai pu voir un camion de pompier de près, j’ai même failli monter dedans mais la hauteur m’a beaucoup impressionée. Et le voisin de mes grands-parents conduit un bus et cette fois je suis monté à l’intérieur et je ne voulais plus redescendre. Nous nous sommes promenés à la mer aussi .

Le 25 février, nous avons revu les thérapeutes Pédro et Maïté, j’ai voulu montrer à Maïté tout ce que j’avais appris durant ces six mois mais par contre je n’ai rien voulu faire avec Pédro. Les exercices de Pédro me permettent d’améliorer mon équilibre et ma coordination . Ils ont été content de voir les progrès que j’avais fait et m’ont félicité. Je les reverrais au mois de septembre.

Mars 2008

Le 02 mars mon papa et ses collègues ont courru pour moi au semi-marathon de Paris, à cette occasion je les remercie tous et je leur fais de gros bisous.

Le 05 mars je revoie l’orthopédiste à l’hopital Saint Vincent de Paul à Paris, il est impréssioné par les progrès que j’ai fait en un an ; je marche seul et mon dos s’est redressé, il reste encore des traces de cyphose mais il pense qu’en continuant les exercices que je fais à la maison tout rentrera dans l’ordre.Le 18 mars nous revoyons la neuropédiatre de Necker à Paris, les recherches continuent au niveau métabollique sans de résultats positifs pour le moment. Au niveau de son développement le docteur est plutôt satisfait car je fais beaucoup de progrès. Elle nous tient au courant des futurs résultats et nous donne rendez vous dans un an.

Le 19 mars c’est avec le docteur en géténique à necker que nous avons rendez vous, pour elle l’anomalie chromosomique reste pertinente, un nouveau système de recherche plus appronfondie a été mis au point gràce au don du téléthon. Mathis pourrait faire partie du projet de recherche, le docteur nous tiendra au courant des résultats et souhaite également nous revoir dans un an.

Le 29 mars nous rencontrons une maîtresse d’une CLIS, c’est une classe d’école primaire qui accueille des enfants avec un handicape. Les enfants peuvent ainsi selon leur niveau accéder à des classes « normales » de temps en temps.Nous envisageons cette orientation pour Mathis après sa dernière année de maternelle.

Le 31 mars une nouvelle EVS est affectée pour remplacer celle qui fait un exellent travail auprès de Mathis mais qui ne peut pas continuer car l’éducation nationale n’a pas voulu renouveler son contrat. Mathis a du mal a prendre contact avec la nouvelle EVS ce qui pourrait compromettre ses progrès au sein de la classe. Le lendemain cette personne n’a plus voulu continuer son travail auprès de Mathis, elle n’est plus revenue. Pour la maîtresse il était difficile de prendre Mathis sans accompagnement individuel et pour nous il était hors de question que Mathis soit déscolarisé à cause d’un manque de responsabilité de la part de l’inspection académique.Après plusieurs coups de téléphone et une visite surprise à l’inspection académique les choses se sont arrangées et une nouvelle EVS a été recrutée pour Mathis. Mais il faudra tout de même recommencer le travail notamment au niveau de la communication, il faudra qu’elle apprenne les quelques signes que Mathis utilisent pour communiquer ainsi que l’usage des pictogrammes.

Avril 2008:

Mon papa a revêtu une fois de plus avec ses collègues ,les couleurs de l’association pour courrir au marathon de Paris. Un jour je l’accompagnerai!!

Mathis accepte enfin de faire un exercice de son programme de stimulation. Il s’agit de le faire tourner sur une chaise qui tourne. Cet exercice était impossible dans sa réalisation car Mathis ne voulait pas s’assoir sur la chaise et encore moins tourner. Et maintenant il le fait seul avec beaucoup de plaisir !!!!

Juin 2008:

C’est le dernier mois d’école, Mathis aura passé une bonne année scolaire même si son accompagnement individuelle a été problématique à cause d’un dysfonctionnement de l’Education Nationale. En effet une fois de plus son EVS a cessé de venir travailler sans prévenir personne, Mathis a terminé son année scolaire sans accompagnement.Nous n’avons pas pu nous réunir pour en discuter avec l’équipe de suivi mais une réunion sera programmée dès la rentrée.Cette année il a pu participer à la fête de l’école, il a dansé avec ses copains devant les parents.Nous sommes très fier de lui , de son courage et de sa persévérance.Mathis continue de faire d’énormes progès en communication, en équilibre et en coordination.Il sait compter de 1 à 10 et dénombrer, il reconnait certains mots en lecture et fait des phrases sujet verbe complément avec les pictogrammes.

Septembre 2008:

Une semaine avant la rentrée scolaire nous avons recontacté la cellule handiscol pour savoir si une EVS sera présente à la rentrée pour accompagner Mathis.Le responsable de la cellule a été surpris de notre demande car il ignorait que son EVS avait cessé de venir travailler en juin. Les chances pour que Mathis ait une EVS devenait quasiment nulles. Dans la même journée une journaliste du quotidien Le Parisien nous contacte pour savoir comment se déroule la rentré de Mathis.Lire l article du ParisienLe lendemain un article parait dans la presse et un Inspecteur académique chargé du secteur handicap nous contacte pour nous dire que Mathis aura une EVS à la rentrée.C’est scandaleux de devoir en arriver là!!! Si les parents ne réagissent pas les enfants ont moins de chance d’avoir l’aide humaine qui leur est attribuée.

Le 02 septembre Mathis a pu faire sa rentrée comme tous les autres enfants et il était content de retrouver ses copains.Son EVS est motivée et comprend Mathis malgré ses difficultés à communiquer.

Le 12 septembre nous avons revu les thérapeutes espagnols. Mathis a passé son évaluation correctement avec les deux thérapeutes. C’est la première fois que Mathis se laisse faire en évaluation physique. Encore une preuve de son évolution dans tous les sens du terme.

Nous repartons confiants et remotivés pour continuer sa stimulation. Nous les retrouverons le 09 mars 2009.

Très grande nouvelle!!!! Mathis commence à boire seul son biberon, c’est une étape importante pour nous !!! Il est également de plus en plus propre pour les selles, il demande pour aller aux toilettes.

Le 26 septembre ma maman demande à ma maîtresse les objectifs de fin d’année que je dois atteindre, elle en profite pour lui montrer tout ce que je sais faire à la maison avec du matériel adapté, la maîtresse demande à suivre la même adaptation pour que je puisse faire d’autres apprentissages en classe.

Le 28 septembre, mes parents ont participé à la course des terills dans le Nord , une façon de montrer leur mobilisation.

Octobre 2008:

Mes parents m’ont fait la surprise de m’emmener au parc de Disney, nous étions que tous les trois, c’était ma journée! J’ai pu rencontrer mon doudou grandeur réelle, je n’arrêtais pas de lui faire des bisous et je ne voulais plus le lâcher. C’était merveilleux je n’oublierai jamais cette journée.

Novembre 2008:

A la rentrée des vacances de la Toussaint j’ai la surprise d’avoir une nouvelle EVS, la maîtresse n’était pas satisfaite et a voulu changer. J’espère qu’il n’y aura pas d’autres changements car il faut tout recommencer pour se connaître et se comprendre.

Le 18 novembre nous avons une réunion de l’équipe éducative pour parler de l’orientation, il faut prendre une décision pour l’année prochaine après deux mois d’école, Mathis doit prouver après deux mois d’école qu’il est capable de continuer ses apprentissages scolaires, c’est grotesque et nous avons défendu une fois de plus les droits de notre enfant. Ce qui est mis en avant ce sont les difficultés qu’éprouve une administration telle que l’Education Nationale à honorer ses devoirs à donner une éducation via la scolarité aux enfants en situation de handicap.

Le médecin scolaire a demandé un test psychoneurologique pour connaître réellement les capacités cognitives de Mathis. Une nouvelle réunion aura lieu le 23 janvier 2009 pour prendre une décision définitive pour l’année prochaine.

Décembre 2008:

Comme chaque année mes parents assistent au téléthon en direct et mon papa a été interwieuvé par Sophie Davant à une émission du matin sur France 2.

Le 9 décembre je revoie mon ostéopathe, même si je n’aime pas être manipulé je ressens les bienfaits par la suite, mon dos se redresse et je marche mieux.

Le 17 décembre une date importante vous vous souvenez non ? C’est mon anniversaire j’ai 6 ans.

Pour les vacances de Noël nous sommes partis chez nos amis de Nîmes et ensuite nous avons passé Noël en famille avec mes grands parents au Somail et le père Noël m’a beaucoup gâté car j’ai eu en cadeau une guitare, j’adore la musique et avoir une guitare m’a donné beaucoup de joie. Maman me dit toujours qu’un jour j’apprendrai à jouer de la guitare, encore un rêve que je pourrai réaliser si je continue mes progrès.

Mathis de 6 à 7 ans

Janvier 2009:

Le 16 janvier nous avons un rendez vous à l’hôpital Necker dans le service de neuropédiatrie pour rencontrer une neuropsychologue qui doit effectuer un bilan neuro-cognitif pour déterminer si Mathis pourrait ou pas continuer une scolarité normale.

Le bilan s’est bien passé et Mathis a été coopérant malgré qu’il ne connaissait pas du tout la personne. Elle nous a donné tout de suite les résultats pour les transmettre au médecin scolaire et à la prochaine réunion avec l’école.

Ce bilan a démontré que Mathis avait des capacités à apprendre, comprendre et communiquer et qu’il se situait dans une tranche d’âge d’un enfant de 4 ans, il est capable de poursuivre une scolarité normale en maternelle au moins pour une année supplémentaire, au delà il faudra le revoir et noter ses progrès.

Le 23 janvier la réunion avec l’équipe éducative s’est déroulée plus facilement car nous avions le rapport du test neuro-cognitif. Nous avons demandé une année supplémentaire de maternelle pour qu’il puisse continuer ses apprentissages scolaires en fonction de son âge cognitif et non de son âge réel. La maîtresse a été d’accord avec notre raisonnement. Nous devrons faire une demande de dérogation auprès de l’inspection académique pour un maintien en maternelle.

Mars 2009:

Le 06 mars nous revoyons la généticenne de Necker, Mathis va pouvoir faire partie d’une nouvelle recherche. Grâce aux dons récoltés au téléthon, de nouveaux moyens plus puissants et plus précis ont été mis en place. Mathis devra subir une nouvelle prise de sang pour récolter de l’ADN; nous espérons qu’enfin la recherche puisse nommer la maladie de Mathis, que l’on sache enfin ce qu’il s’est réllement produit au niveau génétique.Nous lui parlons également des problèmes gastriques qui ressurgissent, Mathis mange moins et a la bouche irritée, il se réveille fréquemment la nuit en se plaignant.Elle nous invite à revoir le gastrologue car il se pourrait que son reflux gastro-oesophagien reprenne malgré l’intervention chirurgicale. Nous aurons rendez vous avec le gastrologue mais pas avant le 25 juin.

Le 09 mars 2009 nous allons à Fonsorbes pour notre visite semestrielle. Mathis a très bien assimilé le programme et il est prêt à faire de nouveaux apprentissages qui seront essentiellement basés sur l’apprentissage scolaire et l’autonomisation des exercices physiques. Les thérapeutes sont ravis des progrès de Mathis!!! Nous les reverrons le 16 septembre.

Le 13 mars 2009 nous revoyons la neuropédiatre à Necker, toujours aussi satisfaite de revoir Mathis .Nouvelle!!! nous allons déménager à TOULOUSE. Nous quittons la région parisienne cet été. Nous serons proche des thérapeutes de Mathis et il pourra bénéficier d’une thérapie plus précise LA NEUROFEEDBACK.

AVRIL 2009:

Le 5 avril pour la quatrième fois mon papa a couru le marathon de Paris.En octobre 2010 il fera le marathon de Toulouse avis aux amateurs pour l’accompagner!!!

MAI 2009

Le 12 mai je revoie l’orthopédiste à l’hôpital Saint Vincent de Paul à Paris, j’ai passé des radios et bonne nouvelle ma scoliose a disparu et ma cyphose est en réduction ce qui veut dire que je ne porterai pas de corset cette année et encore moins dans les années futures, je vais continuer à renforcer ma musculature.Nous avons effectué des recherches pour trouver une école pour nos enfants et surtout une école où Mathis serait bien intégré.Nous devons également chercher des intervenants pour la prise en charge de Mathis. Son orthophoniste nous donne les coordonnées de sa collègue à Toulouse, nous prenons contact avec elle et nous assure qu’elle pourra prendre Mathis en charge en septembre. Elle nous donne également des informations concernant une école privée qui intègre bien les enfants handicapés et qui possède une Clis.

Nous prenons contact avec cette école et le directeur nous met en confiance.Nos enfants seront enfin inscrits dans la même école.Mathis est parti un week end sans nous seul en tête à tête avec notre amie Céline, elle l’a emmené chez ses grands parents à la campagne, il était heureux de partir surtout avec Céline!!!!!

JUIN 2009:

Durant ce mois nous revoyons tous les medecins de Mathis pour faire le point avant de partir et obtenir les coordonnées des correspondants sur Toulouse.Nous revoyons la gastro-entérologue pédiatrique car Mathis est de nouveau incommodé par son reflux.

Elle aimerait refaire des examens mais nous lui annonçons que nous déménageons en juillet. Elle nous conseille de prendre rapidement contact une fois sur place avec un de ses confrères. En attendant elle lui donne un traitement médicamenteux pour réduire l’acidité gastrique.Nous revoyons également la neuro-pédiatre ainsi que la généticienne de Neker qui n’ont pas d’élément nouveau à nous annoncer. Nous leur annonçons notre départ mais que nous poursuivrons nos visites annuelles.Le déménagement se précise nous quitterons la région parisienne le 13 juillet 2009.

Nous sommes reçus au Cesap pour clôturer la prise en charge de Mathis par leur service. Une belle aventure nous aura uni pendant presque 5 ans. Il ont vu Mathis evolué et nous souhaite une belle aventure sur Toulouse.

JUILLET 2009

C’est le mois du grand nouveau !!!!

Nous quittons Rosny sous bois le 13 juillet , Mathis a passé sa journée avec Céline ainsi que ses frères. Dernière journée parisienne.

Nous déposons les enfants chez les grands parents à Narbonne et allons à Toulouse pour emménager dans notre nouveau logement.Le 21 juillet nous avons notre premier contact médical avec une ophtalmologue Mathis doit faire un bilan mais à Paris il fallait toujours prévoir une anesthésie.Ce médecin a été formidable avec Mathis très douce et très patiente, elle a essayé de lui faire passer le test visuel traditionnel mais quand il a fallu oculter un oeil Mathis s’est montré réticent . Le médecin a quand même voulu faire son test et son fond d’oeil, nous y sommes parvenus sans passer par une anesthésie.OUF!!Son acuité visuelle a changé et nous devrons lui changer sa correction. Nous la reverrons en mars 2010.

Une fois les travaux et l’emménagement terminé nous profitons avec les enfants de la douce chaleur du somail pour se reposer un peu. Mathis est heureux de pouvoir se baigner tous les jours. Un vrai poisson dans l’eau!!!!

AOUT 2009:

Nous retournons sur Toulouse à la mi août car des cousins doivent nous rendre visite et il est temps pour nous de s’habituer à notre nouveau logement, quartier, ville…et surtout c’est la reprise du travail pour papa.

Nous repérons l’école et obtenons un rendez vous avec le directeur pour une première rencontre, qui fut très positive.

Pépé est venu du Nord pour visiter notre nouvelle ville et nous aider dans nos démarches.

Le 19 août nous avons un rendez vous avec le centre Paul Dottin qui est un centre spécialisé pour des enfants ayant un handicap moteur. Cette recontre fut très positive car le médecin qui nous reçoit nous donne pleins d’informations sur les différents médecins à rencontrer sur Toulouse pour Mathis notamment une gastro, un pédiatre et une ergothérapeute.

Fin août nous visitons l’école des enfants et rencontrons les différentes maitresses. Mathis sera accueilli tous les après midi dans une classe à double niveau grande section – CP.

Bientôt la rentrée!!!

SEPTEMBRE 2009:

C’est la rentrée les enfants sont contents.Nous apprenons que Mathis n’aura pas d’evs tout de suite. La maîtresse nous transmet le travail effectué en classe afin que Mathis puisse le refaire ou le revoir à la maison.

Nous commençons aussi les séances d’orthophonie et elle trouve Mathis très volontaire, elle nous demande de faire un nouveau cahier de communication car Mathis connait beaucoup de mots. En discutant avec elle sur les éventuelles prises en charge pour Mathis, elle nous transmet une information concernant l’ouverture d’une association reprenant la méthode ABA par des psychologues formés.

Nous décidons de rencontrer l’équipe et après réflexion nous inscrivons Mathis dans un groupe de soutien pour apprendre à travailler en autonomie dans la continuité des apprentissages scolaires.

Il apprend à communiquer avec son nouveau cahier et se l’approprie.

Le 17 septembre nous voyons la gastro entérologue pédiatrique. Elle a été très gentille avec Mathis et pense qu’il ne faut pas refaire d’examens trop invasifs pour Mathis. Elle prolonge son traitement médicamenteux et l’ adapte à son poids. Nous lui parlons des compléments alimentaires, elle pense qu’il faut poursuivre et même augmenter la ration car elle trouve Mathis trop maigre. Nous la reverrons en Décembre pour refaire le point.

Mathis est content dans sa nouvelle école il s’est fait des copains et au début il retrouvait son frère dans la cour de récréation , maintenant il devient plus indépendant et s’éloigne de son grand frère qui a besoin lui aussi de se retrouver avec ses nouveaux copains.

Nous commençons également l’ergothérapie à domicile. La Dame est très gentille et va travailler avec Mathis sur l’autonomie des gestes de la vie quotidienne tel que se coiffer, se déshabiller et s’habiller , et aussi faire des exercices plus minutieux pour muscler et tonifier les muscles de la main.

Le mois de septembre a été long et difficile pour Mathis car il s’est retrouvé face à de nouvelles personnes et des nouveaux lieux d’apprentissage.

Le 12 septembre nous avons revu les thérapeutes et nous avons essayé la neurofeedback. Les thérapeutes ont pris en compte le bouleversement du déménagement pour Mathis, ils ont quand même noté les progrès et nous les reverrons pour un groupe de séances de neurofeedback en janvier 2010.

OCTOBRE 2009:

Le 15 octobre nous avons une réunion avec l’école et tous les intervenants pour établir son projet personnel de scolarisation. Sa maîtresse de GS CP a beaucoup de mal à s’occuper de Mathis par rapport à sa charge de travail avec les CP, avec notre accord il va dans la classe de PS MS pendant que les petits sont à la sieste. A ce moment il travaille l’étude des sons. Il partticipe d’avantage dans cette classe car le groupe est plus petit et la classe est moins bruyante. Il est vrai que Mathis n’aime pas le bruit il se met dans un état d’énervement et a du mal à se concentrer.

La réunion fut positive et tout sera mis en place pour l’aider, comme agrandir les fiches de travail et mettre de la couleur pour rendre plus nets les dessins.

Nous avons évoqué son orientation pour l’année prochaine et nous attendons février 2010 pour nous prononcer.

DECEMBRE 2009:

Le 15 décembre nous revoyons comme prévu la gastro, en trois mois Mathis a pris 3 kg le reflux s’est moins manisfesté et il est moins encombré. On poursuit le traitement anti-reflux et on maintien les compléments jusqu’à l’obtention d’un poids de 30 kg environ.

Le 17 décembre Mathis fête ses 7 ans nous sommes si fiers de lui , il fait tellement d’efforts et on lui en demande encore plus à chaque fois.

Décembre est un mois riche en évènement car il y a l’anniversaire et les fêtes de fin d’année accompagnées des divers spectacles et goûters de Noël.

Comme chaque année Mathis a été gâté par tout le monde.

Le 22 décembre nous revoyons la neuropsychologue de Necker, Mathis est ravi de revoir Paris mais le temps nous a manqué pour aller revoir la Tour Effeil qu’il aime temps, c’est promis dés que nous retournerons sur Necker nous l’emmènerons voir sa copine la Tour Eiffel.

La neuropsychologue a été ravie de revoir Mathis, elle a pu commencer son travail d’évaluation mais sur la fin Mathis était fatigué. Nous parlons avec elle de son devenir et de son orientation, elle trouve que notre projet d’intégration en clis est valable et le notera dans son compte rendu. Nous essaierons de la revoir en Juillet 2010.

Nous vous souhaitons de bonnes fêtes de fin d’années et à l’année prochaine pour les nouvelles aventures de Mathis.

Mathis de 7 à 8 ans

Février 2010:

Mathis a bien repris le chemin de l’école mais les relations avec l’enseignante se sont dégradées.

Nous avons eu comme prévu notre réunion pour l’orientation de Mathis pour la prochaine rentrée, nous restons convaincu que Mathis a des capacités à aller en clis, Classe d’Inclusion Scolaire; mais l’équipe enseignante a été très décevante. Pour la maîtresse Mathis est un enfant perturbateur il est turbulent. Nous sommes abassourdis par cette situation car mathis est un enfant calme sans problème de comportement.

Le directeur ne souhaite pas orienter Mathis en clis mais plutôt dans un Institut Médico Educatif. La réunion s’est terminée ainsi et quinze jours plus tard nous avons du la refaire car l’enseignant référent qui coordonne les réunions était absent, donc le compte rendu de réunion n’était pas valable.

Cette seconde réunion a été très rude psychologiquement et nous avons du défendre notre enfant.

Nous avions appris entre temps qu’il ne pouvait pas utiliser son cahier de communication, qui s’est enrichi depuis la rentrée, mais cela pertube la classe. C’est le seul moyen pour Mathis de communiquer avec les enfants et la maîtresse.

Nous avions également appris par Mathis, que les enfants de sa classe participaient à des sorties scolaires telles que des séances de cinéma mais que lui restait seul avec son evs dans l’école.

Les conclusions de cette réunion ont eté divisés car nous étions contre les avis de l’équipe enseignante.

Maintenant il faut attendre la décision de la MDPH, c’est elle qui décidera de l’orientation de Mathis.

Tout ceci n’a pas empêché Mathis de progresser il mange désormais tout seul. Il continue de progresser également dans la communication son cahier s’enrichi de pictogrammes, en septembre il n’en utilisait qu’une vingtaine maintenant il en connait presque 200 et les utilise en formant des phrases type sujet verbe complément.

En septembre 2009 nous avions investi dans un logiciel de communication de chez LEBLATCOM, ce logiciel permet à Mathis d’avoir ses pictogrammes en synthèse vocale sur un ordinateur. Pour le moment l’apprentissage se fait lentement à la maison.

Mars 2010:

Nous avons rajouter une séance individuelle à Inpacts pour faire le transfert du travail et travailler l’autonomie de façon plus directe. Les psychologues qui le suivent nous ont informés que Mathis ne faisait pas autant d’activités qu’il pouvait faire à la maison. Il a tellement pris l’habitude de travailler en duel avec nous qu’il lui était difficile de travailler avec une autre personne.

Et surtout il faut qu’il apprenne à travailler seul, en autonomie.

Avril 2010:

Pour les vacances de Pâques nous avons été à l’île de Ré avec les grands parents. Le temps était moyen mais nous avons bien profité de l’air marin et des jeux sur la plage.

Les vacances terminées, nous avons eu une réunion avec l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH pour l’orientation scolaire de Mathis.

Nous appelons cela le  » petit tribunal pour enfant handicapé « , Mathis n’était pas avec nous mais nous devions le défendre devant une dizaine de personnes.

L’avis de l’équipe enseignante de l’école était plus importante pour eux et malgré tous les comptes rendus médicaux et paramédicaux en faveur de la clis pour Mathis.

Parmis les personnes présentes il y avait une directrice d’une école pour enfants handicapés avec une classe pour enfant non verbal comme Mathis, elle nous a invité à visiter l’école pour se rendre compte que Mathis pouvait y trouver sa place. Cette école fait partie d’un Institut Educatif Moteur. Une visite ne nous engageait pas et il fallait être sûr de notre choix pour l’orientation de Mathis.

Maintenant le dossier doit passer devant la Commission des Droits et de l’Autonomie.Il faudra attendre début juillet.

Mai 2010:

Le 3 mai nous avons obtenu un rendez vous pour visiter l’école de l’IEM comme convenu, l’école nous a parue très bien avec très peu d’enfants en classe et les programmes sont adaptés. Nous avons discuté ensuite avec le médecin coordinateur car l’école fait partie de l’IEM et les enfants doivent en faire partie pour pouvoir bénéficier de cette école. Mathis doit être pris en semi internat pour accéder à l’enseignement spécialisé, c’est à dire faire sa rééducation dans les mêmes lieux de l’école et y rester toute la journée en mangeant sur place, sur la forme c’est une situation idéale mais il fallait encore réfléchir.

Nous avons voulu négocier la rééducation en gardant une séance d’orthophonie en libérale et en gardant 2 après midi de libre pour continuer avec les psychologues. Mathis faisait tellement de progrès avec ces intervenants que nous ne voulions pas tout arrêter sachant que les places étaient difficiles à obtenir. Nous ne voulions pas ôter de notre esprit que Mathis puisse aller dans une école normale mais dans une classe adaptée comme la clis.

Nous avions également demandé d’annuler la kinésithérapie et l’orthopsie obligatoire dans ce genre d’institut car nous savions que Mathis supporterait mal ce genre de rééducation car nous les avions connues auparavant. Nous avons aussi parler du temps d’accueil en classe puisque Mathis avait l’habitude d’aller en classe 4 demies journées par semaine. Le médecin était d’accord avec notre proposition. Nous convenons alors d’une quinzaine de jours en juin pour faire une période d’adaptation.

Du côté de Inpacts Mathis fait de plus en plus de progrès, il travaille facilement avec les psychologues et montre enfin son réel niveau dans diverses activités. Et en groupe Mathis communique avec les autres enfants et prends beaucoup de plaisir.

Juin 2010:

Mathis doit commencer sa période d’adaptation à l’IEM le 7 juin, par acquis de conscience on téléphone le vendredi 4 pour connaître les derniers préparatifs et surtout connaître le déroulement de cette adaptation et là nous avons eu une mauvaise surprise. La première semaine il n’y a que des bilans: psychomotricité, orthophonie, kinésithérapie,ergothérapie, orthopsie. La seconde c’est un bilan avec l’éducatrice spécialisée. Nous demandons et l’école dans tout cela et nous apprenons que le médecin n’a pas pas programmer de temps scolaire pendant cette période d’adaptation. Nous demandons alors pour la rentrée prochaine si tout ce qu’on avait demandé et accordé par le médecin serait mis en place. Et là à notre grande stupéfaction nous apprenons qu’il n’en sera rien et que c’est le médecin qui décide et non les parents. Comment pouvons nous encore faire confiance à ce médecin.

Nous avons finalement décidé que Mathis n’irait pas dans cet établissement dans lequel nous ne pouvions pas avoir confiance.

Notre projet de clis est finalement le seul choix d’orientation.

Juillet 2010:

Le 01 juillet nous sommes convoqués à la CDA , cette commission qui décide de l’orientation de nos enfants. Là c’est un » grand tribunal » pour enfants handicapés car c’est devant une trentaine de personnes qu’il faut défendre son enfant.

Nous restons confiants la réunion s’est bien déroulée et nous devons attendre la décision pendant 15 jours.

Le 15 juillet nous apprenons que la clis est refusée parce qu’on a refusé d’inscrire Mathis en IEM et donc il sera orienté en CP ordinaire avec une Auxiliaire de Vie Scolaire. Désicion absurde nous sommes sous le choc, mais il faut se ressaisir vite car la rentrée est dans un mois et demi, mais que faire?

On obtient de l’aide auprès d’une association qui aide les parents qui ont des difficultés à scolariser leur enfant handicapé. Nous devons faire un recours gracieux et un recours contentieux si le premier n’est pas favorable.Pour ces recours nous devons refournir de nouveaux documents prouvant les progrès de Mathis.Heureusement tous les intervenants nous soutiennent.

Nous avions un rendez vous de prévu en juillet à Necker avec la généticienne et la neuropédiatre heureusement nous avons également obtenu un nouveau rendez vous avec la neuropsychologue de Necker. Leurs avis étaient importants.

Nous sommes partis chez pépé dans le Nord pour passer quelques jours de vacances dans la famille et surtout changer nos idées. Le grand père a pu garder le grand frère et le petit frère pendant notre absence de deux jours à Paris. Nous avons pu revoir une amie qui adore Mathis.

La visite avec la généticienne s’est bien déroulée et elle nous fera un compte rendu en insistant sur l’orientation scolaire que nous avons choisi. Jusqu’à présent nos choix étaient justes. Le rendez vous avec la neuropédiatre a été annulé et reporté à octobre. Avant de voir la neuropsychologue nous avons passer l’après midi à la tour Effeil un bonheur pour Mathis de la revoir.

Les bienfaits des séances avec Inpacts ont été approuvés par la neuropsychologue car Mathis a mieux participé aux tests cognitifs et surtout son temps d’attention à largement augmenté car la séance de décembre 2009 n’avait duré que 20 min et là Mathis a participé activement pendant 1H30.Quel progrès!!!

Elle aussi approuve notre choix et surtout notre détermination à défendre Mathis.

Maintenant les recours sont envoyés nous devons attendre début septembre pour connaître la décision du recours gracieux et fin novembre pour passer au tribunal du contentieux et de l’incapacité. Pauvre enfant…….

Août 2010:

Vacances bien méritées pour toute la famille de retour du Nord et après quelques journées de travail pour les parents, nous allons prendre quelques jours de repos chez les grands parents au Somail. Au programme piscine, baignade en mer et beaucoup de repos.

Septembre 2010:

Avant la rentrée scolaire nous avons appris que notre recours gracieux avait été rejeté et que Mathis devrait faire sa rentrée en cp ordinaire en attendant le jugement du tribunal.

La rentrée en elle même s’est bien passée, Mathis est content de retrouver des enfants et l’ambiance d’une école. Par contre sa classe est surchargée par 30 enfants et l’avs n’est prévue qu’en Octobre. Il est difficile pour la maîtresse de commencer une scolarisation d’un enfant handicapé dans ses conditions et nous la comprenons ! Cette situation ne peut pas durer ! Nous demandons que Mathis puisse bénéficier, comme le prévoit la loi en faveur de la scolarisation des enfants handicapés, d’une adaptation du programme. On nous propose alors de faire l’école à la maison avec le cned adapté mais l’inspecteur d’académie du secteur handicap nous le refuse verbalement. Que faire!! Après une mûre réflexion nous déscolarisons Mathis début novembre pour faire l’école à la maison avec des cours par correspondance.

Côté rééducation Mathis continue de faire des progrès et commence à reconnaître des mots en lecture globale. Nous avons pu rajouter une séance de groupe même si nous savons que ce genre de thérapie n’est pas pris en charge par la MDPH ni par la sécurité sociale. Nos frais s’élèvent alors à 580 euros par mois plus 120 euros par mois d’ergothérapie non pris en charge également. L’assistante sociale de la MDPH nous a dit : «  la liberté de choix a un prix » pour nous il n’y a pas de liberté de choix , il n’y a qu’un petit garçon qui essaie de s’en sortir à cause d’une maladie qu’on ne connait toujours pas et d’une société qui ne fait rien pour l’aider.

Maintenant il se débrouille bien avec son logiciel de synthèse vocale et son ordinateur le suit en rééducation. Mathis prend plaisir à pouvoir « parler » gràce à son logiciel, mais son cahier de communication reste utile pour les déplacements car l’ordinateur ne peut pas le suivre partout. Il faudra réfléchir à un nouveau matériel en temps voulu.

Nous avons revu la gastrologue et elle a constaté que Mathis avait pris du poids et se trouvait en bonne santé, nous devons continuer son traitement anti reflux pour le moment car il n’est pas envisageable de faire une chirurgie. Laissons le temps au temps. Nous continuerons a lui donné une boisson hypercalorique et hyperprotéinée pour compléter son alimentation.

Octobre 2010:

Nous revoyons les thérapeutes espagnols en leur expliquant notre combat pour l’école. Il approuvent nos choix surtout que Mathis continue de progresser. Son nouveau programme sera basé sur l’apprentissage de la lecture et l’écriture au clavier.

Il nous propose des séances de neurofeedback ( voir les explications ici). Mathis commencera en fin d’année.

Nous les reverrons pour l’évaluation en juillet 2011. Nous pouvons espacer les évaluations maintenant.

Pendant les vacances scolaires nous sommes repartis 2 jours à Paris pour revoir la neuropédiatre. Elle a été stupéfaite par les progrès de Mathis. Et ils ont pu communiquer gràce au cahier de communication. Bien entendu elle nous soutient et nous fera un compte rendu qu’on pourra transmettre au tribunal en pièce complémentaire.

Novembre 2010:

Nous avons reçu les cours par correspondance et Mathis va pouvoir suivre des cours adaptés par nos soins. Les premiers devoirs seront envoyés avant les vacances de Noël.

L’association Inpacts nous a donné les coordonnées d’une psychologue éducative à domicile qui peut aussi faire des séances sportives à la piscine.

Mathis adore la piscine nous ne pouvions pas passé à côté d’une telle oportunité. Après un entretien avec cette psychologue, nous convenons de deux créneaux horraires: le lundi matin à la piscine pendant 2 heures et le vendredi matin à la maison pendant 1H30.

Mathis a adoré la première séance à la maison et il est impatient d’aller à la piscine la prochaine séance.

Le 30 novembre nous sommes convoqués au tribunal pour l’orientation de Mathis. Il fallait que Mathis soit présent car il devait être examiné par un médecin expert.

Tout s’est bien passé Mathis n’a pas été impressionné et est resté très calme, il avait compris que notre présence dans ce tribunal était pour lui.

La visite avec le médecin a été longue car le médecin a pris le temps de faire connaissance avec Mathis et a discuté avec lui. Il connait la communication non verbale, c’est une chance pour nous car très peu de médecin la connaisse.

Après la visite médicale nous devons passer devant le juge qui nous fera parvenir son verdict prochainement. Patience……

Décembre 2010:

Le 17 décembre c’est l’anniversaire de Mathis déjà 8 ans et pour bien commencer cette journée, nous avons eu la visite d’un inspecteur d’académie pour faire un contrôle pédagogique de notre enseignement à la maison.

Mathis est bien entouré côté soin et à la maison il a tout ce qu’il a besoin pour travailler et tous les exercices sont adaptés, c’est à dire plastifiés et scratchés, car Mathis ne peut pas écrire ou dessiner. L’ordinateur est idéal pour lui.

L’inspecteur a noté ses observations en nous disant que son rapport serait positif, pour lui il est dommage que Mathis ne puisse pas être en classe.

A midi le facteur nous a amèné un recommandé, c’était le délibellé du tribunal. Grande émotion en ouvrant l’enveloppe et les conclusions du juge sont : Mathis doit aller en clis à mi temps en continuant les rééducations mises en place et ce pour une durée de 4 ans. La joie et la bonne humeur étaient bien présentes pour cette journée d’anniversaire que nous avons fêté en famille.

Nous pourrons passer de bonnes vacances de Noël avec l’esprit serein.

Mathis de 8 à 9 ans

Janvier 2011:

Mathis a commencé les séances de neurofeedback. Au début les séances étaient compliquées car il avait peur des électrodes posées sur ses oreilles et finalement après quelques séances c’est lui qui nous les réclame et il est très calme pendant les séances, parfois même il s’endort tellement il est détendu.

Nous ferons plusieurs cycles de séances étalées dans l’année.

Nous avons reçu la correction des devoirs à rendre des cours par correspondance. L’enseignant qui les a corrigé a été admiratif du travail d’adaptation et a félicité Mathis pour son travail, il a obtenu les notes 8/10 en français et de 9/10 en mathématiques. Nous pouvons être fiers de notre petit garçon.

Février 2011:

Mathis dit maintenant quelques mots comme PAPA (il est content le papa!) des mots simples aussi comme bain, pain, main.

Nous ne désespérons pas, un jour il parlera!

Nous avons eu un rendez vous avec la psychologue de Inpacts. Mathis a fait beaucoup de progrès selon elle il est capable de travailler avec n’importe qu’elle personne et il sait enchaîner plusieurs activités à la suite de façon autonome. Nous avions remarqué ce changement aussi à la maison mais d’entendre que ces changements sont generalisés ça nous fait plaisir.

Avec la psychologue éducative de la maison, les progrès sont étonnants et à la piscine il ne met plus les brassards de sécurité et va dans le grand bassin, il ne nage pas encore seul mais se débrouille avec des aides extérieures comme une planche ou une frite. L’autonomie dans l’habillage et le désahabiller est aussi en progrès il arrive à se déshabiller et à mettre quelques vêtements seul.

Du côté de la MDPH nous n’avons toujours pas reçu la nouvelle notification d’orientation pour la clis. Nous appelons les services concernés et heureusement car nous apprenons que la MDPH ne délivre plus de notification après une décision de tribunal, c’est tout nouveau nous dit-on!

C’est alors à nous de fournir une copie du jugement du tribunal à l’Inspection Académique pour inscrire Mathis en clis.

Nous avons revu l’ophtalmologue, nous avons eu un Mathis transformé, lui qui avait peur des médecins il s’est laissé faire et a participé à l’évaluation de son acuité visuelle. Il a 5 dixième à chaque oeil à présent, une nouvelle correction est prescrite.

Mars 2011:

Nous recevons un courrier de l’inspection d’académie une quinzaine de jours après l’envoie du jugement du tribunal nous annonçant l’inscription de Mathis en clis. Nous devons maintenant nous entretenir avec l’inspecteur chargé du secteur des enfants handicapés. Nous le verrons début avril.

Mathis communique de mieux en mieux avec son logiciel et son cahier en dehors de la maison. Son cahier comporte 270 pictogrammes maintenant. Mathis les connait par coeur et les retrouve rapidement en tournant les pages. L’ergothérapeute nous parle d’envisager d’acheter un matériel plus adapté pour les sorties de Mathis et surtout pour sa future rentrée scolaire.

Nous connaissons ce matériel mais nous savons que son coût est onéreux.

Nous devons trouver rapidement des aides financières pour que Mathis puisse être libre de parler où il veut avec sa synthése vocale.

Nous passons les vacances d’hiver chez papi et mamie au Somail. Repos bien mérité pour toute la famille.

Mathis et ses frères ont pu aller à la chasse aus oeufs chez les grands parents.

Avril 2011:

Nous avons rencontré l’inspecteur d’académie , le même qui auparavant ne voulait pas orienter Mathis en CLIS lors de la commisssion de la MDPH.

Le contact est tendu mais il sait qu’il doit appliquer l’ordonnance du tribunal. Il nous propose deux écoles très éloignées de notre domicile, il nous propose même que Mathis entre à l’école en Mai pour ensuite faire sa rentrée dans une autre école. Il n’a pas compris que ces enfants ont besoin de repères stables et aller dans une classe pour un mois et demi est complètement absurde. Nous demendons si nous pouvons choisir l’école , il nous dit oui mais sous acceptation du dossier par une commission. Nous faisons le dossier nécessaire et nous attendrons fin juin pour connaître la destination de l’école de Mathis.

Le parcours pour atteindre la CLIS est semé d’embuches administratives!!!

Du côté alimentaire il accepte de manger des danettes au chocolat et à la vanille c’est un grand pas de fait. Il veut également goûter ce qu’il a dans nos assiettes. Petit à petit il mangera comme nous…..

Nous reprenons les séances de neurofeedback mais cette fois nous le faisons avec l’équipe française DEVENIR.

Pédro et Maïté étant plus souvent en Espagne qu’en France cela devenait compliqué pour les rendez vous. Avec l’équipe DEVENIR il y a toujours quelqu’un sur place et nous pouvons venir plus régulièrement sur des horaires convenables pour tous.

Mathis est heureux de reprendre, il adore écouter la musique!!!!

Mai 2011:

Mathis continue ses progrès et avec les cours par correspondance il obtient de bon résultats. Le professeur qui corrige ses devoirs tient compte de ses difficultés. Pourquoi on n’a jamais eu ce genre de professeur dans une école!!!!

Pour les vacances de printemps nous allons chez Pépé dans le Nord. Il y a une fête familiale qui réunie toute la famille, c’est l’occasion pour Mathis de revoir ses cousins et sa cousine, et de montrer ses progrès.

Nous profitons de notre séjour pour rencontrer le créateur du logiciel Oraliz que Mathis utilise très bien sur l’ordinateur de la maison. Il existe un appareil de communication appelé LEBLATCOM qui serait intéressant pour Mathis car il pourait utiliser le logiciel de communication sur un appareil tactile, portable et adapté au handicap ( en cas de chutes ). Ce qui nous retient c’est le prix 4500 euros. Nous sommes assommés par le prix et nous devons réfléchir. Les comptes de l’association ne sont pas assez élevés pour dépenser cette somme.

La semaine passe très vite et nous devons déjà repartir.

Juin 2011:

Nous nous acharnons à trouver des fonds pour obtenir une somme qui pourrait nous permettre d’acquérir l’outil de communication pour Mathis.

Nous demandons à la MDPH une aide financière, nous devons refaire un dossier complet et nous savons qu’il faudra compter six mois pour avoir une réponse.Trop long pour nous, Mathis doit avoir cet outil avant la rentrée scolaires pour qu’il puisse se l’approprier.

Nous avons envoyer des courriers aux diverses associations mais nous n’avons eu aucune réponse. Elles sont trop sollicitées!!!

Heureusement que nos familles nous soutiennent et gràce à eux nous obtenons presque le tiers des fonds.

Nous décidons de participer avec nos propres économies en attendant un retour positif des dossiers que nous avons faits.

Nous commandons donc l’outil de communication pour Mathis qui sera disponible en Juillet.

Nous attendons toujours la notification d’affectation de CLIS pour Mathis, nous sommes fin juin l’école se termine bientôt et nous devons inscrire Mathis.

Par téléphone nous obtenons des renseignements, nous connaissons maintenant l’école qui est celle que nous voulions. Mais sans le document nous ne pouvons pas encore inscrire Mathis. Nous prenons tout de même contact avec l’école. La maîtresse et la directrice nous rassure du fait que sa place est réservée et que l’inscription pourra se faire à la prérentrée. La maîtresse nous demande des informations concernant Mathis et prends les coordonnées des intervenants paramédicaux de Mathis pour les contacter.

Juillet 2011:

Les vacances arrivent mais Mathis doit continuer sa rééducation jusqu’à fin juillet.

Pépé vient pour deux semaines à la maison pour nous aider à garder les enfants pendant que nous travaillons. Il nous rapporte l’outil de communication de Mathis.

Très vite Mathis se l’approprie, il a bien reconnu le logiciel qu’il utilisait et commence à parler avec sa machine. Nous sommes fiers de lui !!!

Fin juillet nous retournons dans le Nord pour quelques jours afin de profiter de la famille ensuite nous allons chez les grands parents du Sud.

Chez le grand père il prend conscience de sa fonction urinaire, il s’amuse à controler sa miction. Un grand pas vers la continence. Nous devons l’encourager et lui proposer les toilettes plus souvent.

Août 2011:

Nous profitons des vacances pour nous reposer, l’année scolaire est toujours très fatiguante pour nous tous car le rythme est soutenu entre tous les allers et retours aux réeducations.

Dans la piscine des grands parents Mathis nous montre ses progrès effectués à la piscine avec la psychologue éducative. Il ne met plus les brassards et va dans le grand bassin il nage un peu et se ratrappe, il met de temps en temps la tête sous l’eau aussi. Quels progrès en une année!!!!

Nous le trouvons changer il joue davantage avec ses frères et devient de plus en plus autonome.

Septembre 2011:

C’est la rentrée, nous faisons l’inscription de Mathis à l’école, nous rencontrons la maîtresse qui nous explique comment fonctionne sa classe. Il y aura 11 élèves tous porteur d’un handicap. Leur niveau va de la moyenne section maternelle à CM1. Mathis est dans cette fourchette nous sommes optimiste.

La maîtresse nous dit qu’elle a parlé avec tous les intervenants de Mathis et nous demande des informations complémentaires pour mieux le connaitre.

Notre premier contact est chaleureux, nous avions peur d’avoir une personne non adaptée au handicap, nos peurs sont rassurées car c’est une institutrice spécialisée qui enseigne en CLIS depuis 7 ans.

Le jour de la rentrée Mathis est tout exité, depuis le temps qu’il veut mettre son cartable sur le dos aujourd’hui il en est fier. Nous appréhendons cette rentrée et Mathis aussi.

Les premiers jours se passent très bien. Mathis est content de retrouver des copains.

Par contre les jours suivants Mathis se montre moins coopérant en classe il refuse le travail que propose la maîtresse, nous lui expliquons sur quels supports il a l’habitude de travailler et nous lui conseillons d’appeler la psychologue qui a l’habitude de le faire travailler.

Octobre 2011:

Nous avons une première réunion avec l’équipe éducative de l ‘école, dans l’ensemble la réunion a été positive. La psychologue de l’école préconise de faire venir Mathis tous les matins plutôt que deux matins et deux après-midi et de diminuer le temps d’accueil afin de redonner à Mathis des repères et des rituels.

Au bout de quinze jours le bilan est positif, Mathis est plus calme et comprend ce qu’on attend de lui en classe. La maitresse est satisfaite et comprend comment amener Mathis au travail.

De notre côté on mise tout sur l’apprentissage de la propreté en habituant Mathis à aller régulièrement au toilette.

Décembre 2011:

L’année se termine, Mathis fait beaucoup de progrès, il devient propre !!

A l’école, il est attendu par ses copains et copines, ça fait du bien de le voir appartenir à un groupe. Il est content d’aller à l’école et il a de la chance d’avoir une maîtresse compréhensible et patiente.

Le 17 décembre Mathis a 9 ans déjà !!! Que de chemin parcourru depuis sa naissance.

Le premier trimestre est plus que satisfaisant. Tous les thérapeutes de Mathis disent de lui qu’il est en progrès tant sur la socialisation mais aussi dans sa communication qui est plus directe avec sa synthèse vocale et son attention plus accrue.

Mathis de 9 à 10 ans

Février 2012:

Le 21 février nous prenons la route avec Mathis pour nous rendre à Paris. Nous devons revoir la neuropédiatre de Necker.

L’occasion pour revoir une amie et d’aller revoir la Tour Eiffel que Mathis aime tant.

La neuropédiatre est toujours surprise de voir comment Mathis évolue. Du côté des recherches, elle nous dit que gràce au dons du téléthon un nouveau programme de recherche est lancé et qu’elle proposerait le cas de Mathis à son équipe.

Avril 2012:

Avant les vacances scolaires, la maîtresse nous dit qu’elle aimerait augmenté le temps d’accueil de Mathis pour voir comment il supporte une matinée complète. Nous ne pouvons que nous réjouir de cette nouvelle et de l’initiative de la maîtresse. Pour le travail elle nous demande si nous pouvons fabriquer un alphabet complet avec des lettres plastifiées et munies de scratch. Nous avons trouvé notre occupation pendant les vacances!!

La première semaine des vacances nous sommes allés à Fourras avec les grands parents du Somail. L’air de la mer est toujours un bienfait!

Mathis est beaucoup plus complice avec ses frères et joue davantage avec eux, quand ils jouent au foot il prend plaisir à aller taper dans la balle et de mettre un but. Auparavant il restait en retrait, ne participait pas.

Après les vacances Mathis a été à l’école la matinée complète comme prévu et ça se passe très bien !

Une nouvelle réunion est prévu en juin pour faire le bilan de cette année et parler de la prochaine rentrée.

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